Mais uma batalha...

Passamos em consulta com a Dra.Tania Saad. neurologista,e Arthur não está bem,está baixo peso,muito agitado mas com o cognitivo ótimo...foi então que veio o assunto que eu não queria discutir, a indicação da gastrostomia,eu já sabia que a gastrostomia talvez um dia fosse fazer parte da nossa vida mas no fundo eu não queria aceitar e ficava sempre achando que íamos ter uma solução...sabe como é coração de mãe,sempre tem esperança...mas desta vez eu estava errada,a neuro me falou tantas coisas,os outros profissionais tbm já haviam me falado mas eu ficava sempre tentando mais um pouco.Quando fomos pra Campinas Arthur fez fono intensiva e foi muito bom mas não foi o suficiente,ele precisa de mais tempo.
Eu fiquei totalmente desesperada, me descontrolei,chorei muito...a Dra.Tania Saad foi um amor ela me confortou e me entendeu como mãe,ela sabe como é difícil pra nós mães enfrentarmos as novas situações com nossos filhos.
Ela me deu um suporte maravilhoso,ligou pra fono,pra pediatra e chegaram a um concenso que realmente era melhor pra Arthur fazer a gastrostomia mas  depois da cirurgia não temos a intenção de tirar a alimentação por via oral mas ela vai ser em menos quantidade e maior qualidade,tbm vamos investir mais no trabalho oral.Tudo acertado agora vem a outra parte,a parte da família pois eu já sabia que meu marido era totalmente contra,ele não aceitava a idéia de modo algum,não queria nem ouvir falar,dizia que ninguém ía furar a barriga do filho dele...bom fiquei quieta e esperei  por um melhor momento.Na mesma semana o fisioterapeuta respiratório estava aqui em  casa pra mais um atendimento com Arthur e resolvi pedir a ele que conversasse com meu marido sobre a gastrostomia e explicasse ao meu marido a importância da cirurgia pro nosso filho,ele concordou então mandei chamar meu marido e fomos conversar sobre o problema.Nossa fiquei arrasada em ver meu marido encolhido como uma criança,totalmente frágil,com os olhos cheios de lágrimas,pois ele é sempre tão durão,otimista...mas no final deu tudo certo graças a DEUS,ele entendeu que Arthur precisa ter um momento agradável na hora da alimentação e isso não tem acontecido,os engasgos tem sido muito frequentes e isso é perigoso.Arthur apresenta uma incoordenação na deglutição,ele é bom de boca mas a incoordenação atrapalha muito, tbm não conseguimos dar a quantidade suficiente de líquidos pra ele e nosso príncipe cresce a cada dia,cada vez mais suas necessidades vão aumentando.Graças a Deus tudo foi resolvido,sempre faremos o melhor por nosso filho mesmo que isso doa nosso coração!
Agradeço muito os amigos que tenho,a minha querida amiga Bruna (mãe da Bebel) que tbm passou por esse momento e tbm nos indicou esse anjo que é a Dra.Tania Saad.A minha amiga Beth(mãe do Pedrinho)que sempre está comigo e me ampara nessas horas.A minha amiga Meri,Néinha,Claudinha,Franciane,Telma que sempre estão ao meu lado me ajudando em tudo!!!!!!!A DEUS meu Eterno protetor que nos guia sempre no caminho certo!!!!!!!!!!Obrigada Deus pela tua fidelidade!!!!!!!!!

Pessoas ESPECIAIS!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Pra mim ANJOS são pessoas especiais que DEUS coloca em nossa vida pra nos ajudar a cuidar do que temos de mais precioso.Graças a DEUS eu tenho esse privilégio,antes de Arthur nascer DEUS já havia preparado essa pessoa,no caso do Arthur, DEUS já havia preparado não só uma pessoa mas uma FAMÍLIA.Fico tão feliz em saber que quando estou trabalhando meu está sendo cuidado com todo carinho e recebendo muito amor,partilhamos todas as  alegrias,tristezas,angústias e tudo que for relacionado a Arthur.Tudo que falta em mim sobra nesse ANJO,digo que DEUS caprichou nas Mães do Arthur,se estou nervosa ela sempre está calma,se ficou na dúvida ela já tem certeza,senão posso ir na terapia ela sempre está lá,gente ela não falta nunca!!!
Lembro que no início de tudo eu ficava tão perdida...esses dias lembrando e conversando sobre o que já passou tiramos boas risadas e ela disse:Néa vc me dava mais trabalho que Arthur,rsrsrsrsrsr,imaginem como eu a deixava,não pra dizer que é um anjo?Me sinto especial pelo cuidado que DEUS tem conosco,ele sempre abre uma porta!
Gente agora imagina uma FAMÍLIA inteira receber Arthur como se fosse deles,e realmente é,o marido ,as filhas e todos os parentes sempre acarinham meu filho,realmente isso não tem preço.
Arthur passa final de semana aqui e outro lá na sua outra casa e o mais lindo é que ele ama ir e tbm ama voltar.Na sua outra casa,a sua meia irmã está estudando pra ser Terapeuta Ocupacional,dá pra acreditar nisso??????Quando fomos pra terapia intensiva ela fez questão de passar uma parte das férias acompanhando as terapias dele.Me digam tenho que agradecer muito a DEUS não é verdade,AMOR é tudo de bom SEMPRE!!!!!!!!
Néinha vc e sua Família são os anjos do SENHOR na vida do nosso ARTHUR,sei que o AMOR que sentem por ele é real e fico muito grata por isso,aliás não tenho palavras pra expressar minha gratidão.Muito obrigada por viver intensamente todos os momentos na vida do nosso menino.Gostar de alguém é muito fácil mas sentir o AMOR verdadeiro realmente é pra poucos!!!

Obrigada SENHOR por nos presentear com essa FAMÍLIA em que na  casa habita o DEUS altíssimo!!!!!
Essa é a FAMÍLIA de Arthur Martins"Sanches"!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Therasuit 2011 um Sonho Realizado!!!!!!!!!!!!!

Finalmente nesse mês de julho conseguimos realizar o sonho da fisioterapia intensiva.Fomos à Campinas na Clínica Therapies com a Tia Marina e foi maravilhoso.Adorei a terapia mas Arthur teve algumas intercorrências teve faringite e na semana seguinte sinusite junto com uma otite aí não tem quem aguente mas com tudo isso valeu muito a pena.Na verdade só conseguimos fazer 12 dias de tratamento mas foi muito bom,Arthur conseguiu ter ganho de 20% de alongamento nas pernas,isso pra mim já foi tudo,e no pescoço o encurtamento tbm diminuiu muito,está com um controle de cabeça muito melhor e isso fez com que o movimento de RTCA praticamente acabasse.Foi lindo e gratificante ver a colaboração dele na terapia,a vontade que ele tem em realizar as coisas é algo que nos comove.Amou andar de bike,foi a primeira vez,eu nunca imaginei que isso fosse acontecer devido as dificuldades dele mas graças a DEUS ele conseguiu!!!!!!!!

Deus nos levou no lugar certo pois a Marina foi de uma sabedoria incrível,soube dosar cada dia ao jeitinho do Arthur,respeitou o rítimo dele e entendeu que ele é diferente e que tem que ser trabalhado no tempo dele.

O tempo que passamos ali foi de muito aprendizado,tantas famílias de longe e todos vivendo o mesmo sonho,o sonho de algo melhor para os seus preciosos filhos...acho que formamos a corrente do BEM e isso é lindo.

No dia em que Arthur foi na bicicleta pela primeira vez a Ana Julia tbm começou a andar no andador e foi uma choradeira de alegria pelos dois que foi a coisa mais linda.O sentimento de felicidade compartilhada entre todos foi maravilhoso e é isso que nos faz crescer,nos sermos pessoas melhores,menos egoístas...Lindo,lindo,lindo!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

O astral da clínica é outro ponto super positivo,naquele lugar paira o AMOR,as profissionais são excelentes,são de uma dedicação extrema e não porque estamos pagando pois em outros lugares tbm pagamos e muitas vezes não vemos essa sensibilidade e profissionalismo,pra mim isso foi fundamental.

Fizemos tbm um intensivo com a fono Tia Celi,ela deixou a boquinha do Arthur maravilhosamente linda!!!!!!!!!!!!Que mulher abençoada,que AMOR por aquilo que faz e detalhe Arthur não chorava, fazia tudo direitinho sempre colaborando,as vezes ele já estava cansado aí ela o enchia de beijinho,chamava de meu lindo e ía trabalhando mas oproblema é quando chegamos em casa e começamos a colocar em prática o que aprendemos e vemos que não temos aquelas mãos mágicas aí vem a frustração mas a vontade de fazer é tão grande que DEUS vem e nos capacita sem termos nenhum Dr. a não ser o Dra.Mãe,rsrsrsrsrs,por isso DEUS é tremendo!!!!!!!!!!!!

Já estamos em casa e trabalho é o não nos falta,temos tanta lição de casa que vcs nem imaginam mas aos poquinhos vamos colocando tudo em ordem.

Quero muito agradecer aos nossos amigos que oraram pela nossa estadia durante esse tratamento,muito,muito,muito obrigada por tudo!!!!!!!!!!!!A Tia Marina pelo belo trabalho e por não desistir do meu Arthur e por ter passado tudo ao nosso lado pois nós sabemos que não foi fácil,tentaram tirar a nossa vitória mas o nosso DEUS não permitiu,foram 12 dias mas 12 dias abençoados,Tia Má obrigada que DEUS continue te usando para abençoar VIDAS!!!!!!!!!!!!!!

Não posso esquecer da Tereza,mãe da Tia Marina,uma mulher incrível que tem a FELICIDADE estampada no rosto,que nos faz rir o tempo todo e que tem o coração do tamanho do mundo,muito obrigada por tornar nossos dias mais felizes,que DEUS te abençoe sempre!!!!!!!!!!!!!

Alessandra não me esqueci de vc,rsrsrsrsrsrsrs,a secretária mais sorridente e agradável que uma clínica pode ter,pena que ela não sabe falar VERDE como os cariocas kkkkkkkkkkkkkk...a Tia Ju que é sapeca igual ao seu Arthur e ficou colocando ciúmes no povo que nos acompanhava pela internet,nosso muito obrigada vc é uma MEGA profissional!!!!!!!!!!!!!!!A Tia Poly que é uma bonequinha,toda delicadinha mas tbm é outra fera e fez um trabalho lindo com a Ana Julia!!!!!!!!!

A DEUS que é TUDO na minha VIDA!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!DEUS muito obrigada pelo privilégio de te conhecer e saber que tu és o SENHOR,aquele que mandou o mar se abrir,que curou leprosos,que fez paralíticos andarem e até HOJE faz TODAS as coisas,inclusive transforma VIDAS e nos ajuda a caminhar nesse MUNDO cheio de maldade e falta de amor...o que importa é que tu estais conosco TODO o tempo e tua MISERICÓRDIA é infinita e teu AMOR é para SEMPRE!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!