8 aninhos!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Oi Filhote!!!!!Domingo foi seu níver e ficamos todos muito felizes por estarmos com vc em casa bem debaixo de nossas asas,nossa depois de tudo que vc passou não podiámos ter presente melhor.
Não fizemos festa afinal vc não pode ficar agitado por causa da cirurgia mas todos que te amam acabaram aparecendo,uns no sabádo e outros no domingo,eles se revezaram pois entenderam que todo esse zelo é para o seu próprio bem.
Tia Claudinha fez cachorro quente,Tio Lu trouxe bolo,Vovó fez muito chamego,Tio Gigio trouxe um teclado,a Mana me deu 2 ratinhos pra minha coleção,Tia Suéllen,Malu e Miguel brincaram de pique esconde e vc adorou mas mamãe teve que chamar a atenção pois vc estava ficando muito eufórico.
Filho foi tudo muito simples,bem diferente dos outros anos,mas foi tudo com muito amor e isso é o que nos importa.

Falar de vc não é nada fácil pois acabamos por nos emocionar.Vc é luz,é vida,é o sol que nos aquece,é a força que nos move sempre em direção ao melhor!!!!!!
Vc simplesmente mudou tudo e todas as coisas,nada por aqui é igual depois de vc.
Seu sorriso é contagiante e é sua marca registrada!
Sua alegria marcante!
Seu bom humor faz qualquer um olhar a vida de outro jeito...
Sua garra,força é invejável para os murmuradores.
Seu olhar diz mais que mil palavras sempre!
Seu jeito de protestar quando quer alguma coisa é admirável!
Enfim filho vc é tudo que alguém sonha ter,todas as suas qualidades superam qualquer defeito que talvez vc pudesse ter...AMO vc mais que Tudo...Vc é tudo que eu preciso pra ser FELIZ!!!!

Amo ser sua Mãe e aprendo com vc todos os dias,agradeço a DEUS o presente maravilhoso que ele nos deu,aprender ser sua mãe dá trabalho mas o seu amor compensa TUDO!!!!

Que DEUS seja sempre o Piloto da sua Vida cuidando e zelando por vc 24 horas e que ele nos capacite,sua família,pra que possamos fazer sempre o melhor por vc!!!!!!!!!!!!!!!

Obrigada Senhor pela Tua FIDELIDADE!!!!!!!!!!!!!!!!

Parabéns meu AMOR que vc possa ser FELIZ todos os DIAS e que os sonham de DEUS se realizem na sua vida!!!!!!!!!!!!!!!!

Beijos da mamãe que TE AMA !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Pra encerrar...

Olá meninas!!!!!!!!!!!!!!!!Aqui não está sobrando tempo pra nada mas vamos lá...

Bom tivemos alta mas antes testamos a sonda no hospital,o Dr.Nicanor chegou lá bem tarde mas apareceu e confesso que nem consegui brigar com ele mas expliquei tudo que aconteceu e que não me senti segura em ir pra casa sem que ele desse a alta,sem que ele olhasse o curativo pois sempre que ele o fez era tudo tão perfeitinho que mais parecia uma obra de arte,ele riu e me entendeu,se desculpou e nos abraçou.Graças a DEUS acabou tudo bem e esse assunto é página virada!




Voltamos pra casa e tudo corre bem mas as vezes me sinto insegura quanto ao volume,na verdade quase não uso a gastro,só a uso 3x ao dia.A alimentação salgada continua em menor volume e em 2 etapas e só o leitinho tem ido na gastro.

Semana passada ele vomitou 1 vez depois que passei a dieta na gastro, acho que que o tanque ainda estava com o jantar pois sua digestão sempre foi muito lenta.Agora faço assim quando dou a papinha salgada dou um espaço de tempo maior mas quando é só frutinha e leitinho na sonda mantenho um intervalo menor e assim tem funcionado bem.

Ele tbm já voltou a reclamar quando bate a fome e isso nos deixa muito FELIZ!!!!!!!!!!!!!

Eu mesma tenho feito os curativos e graças a DEUS está tudo sequinho.Na hora do banho colocamos um plástico na barriga e prendemos com micropore,assim matemos o local bem sequinho e livre de fungos.Hoje a Tia Fran vem tirar os pontos,Dr.Nicanor autorizou,e só depois colocaremos o Boton.

Hoje enviamos toda a documentação para que nosso advogado faço o pedido de Home care,já que temos direito vamos usar,aqui temos a Tia Néinha para o dia e a Tia Joana para a noite mas ninguém sabe lidar com a nova situação e como Arthur é espástico só conseguimos passar a dieta com ele no colo de outra pessoa pois quando ele faz força o alimento retorna,bom é só mais uma etapa vamos ver como vai ser essa estória.

Hoje vamos conhecer a nova nutricionista que talvez vá trabalhar junto com uma nutróloga pois como todos já sabem eu sou super diferente em tudo então temos que chamar o esquadrão da alimentação pra dar um jeitinho por aqui,rsrsrsrsrs.
Arthur tem intolerância a lactose e alergia alimentar por isso não pode tomar Nutrini,Fortini,Pediasure entre outros conhecidos dos seus amiguinhos mas tenho FÉ que DEUS dara um um super jeitinho em tudo afinal é só pela graça de DEUS que chegamos até aqui!!!!!!

Perdidos no hospital...

Ontem fiquei muito aborrecida mas muito mesmo,esperávamos pelo Dr.Nicanor só para noite mas de repente apareceu um assistente dele pra fazer o curativo de Arthur e dar alta às 16:00 horas com um baita temporal,fiquei uma onça e disse a ele que eu não ia embora pois não havíamos sequer usado a gastro,ai ele disse então vamos usar agora,então falei que não pois o Dr.Nicanor não havia liberado ,ele saiu e foi ligar pro Dr.Nicanor e ele não autorizou o uso da gastro mas disse que podia dar alta pra Arthur.
Fiquei muito brava e magoada pois não queria que o assistente fizesse o curativo,que aliás ficou uma meleca e ainda suspendeu todos os medicamentos do Arthur,inclusive o antibiótico,e nos deixou com alta para o dia seguinte.

Esperei ficar mais tarde e liguei pro Dr.Nicanor,que ficou muito ofendido com meu telefonema mas que não foi minha intenção,e falei o que aconteceu e pedi pra que ele suspendesse nossa alta pois só queria ir embora fazendo uso gastro pois foi pra isso que coloquei uma boca na barriga do meu filho,falei tbm que não gostei de ter sido atendida pelo assistente, já quem foi ele que recebeu pelos serviços,ele disse que o assistente era ótimo e que em momento algum deixou de nos assistir por causa de agenda cheia, eu disse que me sentia insegura de ir pra casa depois de toda situação que Arthur passou,e foi muito séria pois poderia ter tido uma Peritonite,ai ele falou então vc não quer ir embora por insegurança não porque eu não fui atender seu filho...no final disse que ia suspender a alta e passaria por aqui por volta das 13:00 de hoje e já são 19:26 e até agora nenhum telefonema,da pra acreditar????????????????????

Não entendo por que profissionais tão conceituados fazem esse tipo de coisa,quando o escolhi foi pelo nível de profissional que é e por ter feito uma cirurgia em 2008 em Arthur mas dessa vez me decepcionou,realmente não da pra acreditar,sem contar que deu alta pra Arthur na primeira gastro no dia seguinte,não sei quais os critérios que usam pra lidar com os pacientes mas sei que vou mudar os meus pra lidar com esses Médicos...

Só sei que hoje não apareceu ninguém aqui pra ver meu filho e nem pra dar nenhum remédio,falta de responsabilidade.

Mais um dia...

Passamos bem a noite,ebaaaaaaaa,mamãe fica muito feliz!!!!!!!!!Comi todas a minhas dietas,bem pouquinho 50ml,já é uma vitória pois não vazou mais nada mas por enquanto estamos usando a via oral e deixamos a sonda adormecida  até segunda ordem.

Dr.Nicanor passou pra ver o filhotinho e disse que está tudo indo como o esperado mas ainda não vamos mexer no curativo e tbm não podemos pensar em alta,aliás é o que menos quero no momento,só depois de tudo bem resolvido já que ele é um paciente "diferente",palavras do Dr.Nicanor,e temos que respeitar e seguir o ritmo dele.O volume da dieta foi aumentado pra 70ml a cada 2 horas,seguimos no soro e Dr.Nicanor só volta amanhã a noite.

Papai veio nos ver e trouxe a mana,que pra variar estava com enxaqueca,a Layla, que é a outra irmã  emprestada do Arthur,sabiam que ela esta fazendo Terapia Ocupacional só por que  acompanhou o lindão em uma sessão e descobriu a sua vocação???Vcs já imaginam quem será seu primeiro paciente né???Tbm veio o meu Tio Gigio que é o outro papi do Arthur,é que aqui somos uma família meio tudo junto e misturado,rsrsrsrs,acho que é por isso que somos tão FELIZES!!!!!!!!!!!

Agora mamãe já despachou todo mundo e Arthur está dormindo o sono dos justos com a Joana.

Amanhã a Tia Néinha volta e começamos uma nova semana e graças a DEUS uma semana com o coração mais tranquilo e se DEUS quiser vai correr tudo bem!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Senhor obrigada por passar comigo pelas provas mesmo que eu me sinta fraca,insegura tu me consolas e envia anjos(AMIGOS) para nos confortar!!!!!!!!!!!POR ISSO EU CREIO EM DEUS!!!!!!!!!!

ú

Ontem liguei pro Dr.Nicanor e avisei que a gastro estava vazando muito e que Arthur teve febre, ele disse pra eu esperar que ele já estava chegando,quando ele chegou já foi dizendo que Arthur ia voltar pro centro cirúrgico pois ele já havia feito de tudo e não dava mais pra esperar se esperássemos mais íamos ter problemas sérios.Gente quase morri,aliás nem sei como estou viva,não podia falar pro meu marido pois sabia que sexta-feira é um dia muito difícil pra ele , ele não ia aguentar esperar até tudo se resolver,fiquei dividida mas coloquei nas mãos de DEUS novamente,liguei pra minha amiga Beth e ela acionou um grupo de oração,a Tia Néinha tbm ligou pra outro grupo e todos começaram a clamar pela vida do Pedacinho do Céu...

Eu andava de um lado para o outro foi quando recebemos a visita da Cassila, mãe da Jade,nossa Deus à enviou em boa hora pois conversamos bastante,ela nos ajudou muito,nos ofereceu um lugar pra ficarmos se precisarmos ficar por aqui,agradeço a DEUS pelos amigos que ele coloca em nossas vidas!!!!!!!!!!

Tia Cassila trouxe bombons pra mamãe e um sapo lindo pra Arthur que já ganhou até nome, é o Abraão.Hoje meu Pitoco dormiu agarradinho com ele.

Bom a Tia Cassila foi embora e resolvi ir ter mais uma conversa com o Dr.Nicanor,fui até a sala dos médicos e conversamos e ele me tranquilizou mas na verdade acho que ninguém entendeu o que aconteceu com Arthur.A cirurgia foi feita e tivemos mais uma noite turbulenta,Arthur sentiu muita dor mesmo tomando novalgina a cada 4 horas.

No dia seguinte resolvi ligar pra Dra.Tania Saad,neuro,expliquei o que havia acontecido e ela disse que só a novalgina não ia adiantar,no caso dele,teríamos que entrar com uma medicação mais forte,o Tramal.Como ela não está no Rio pediu-me pra que algum médico entrasse em contato com ela que ela ia explicar tudo,ela disse que provavelmente tudo isso aconteceu por causa da espasticidade,a dor aumenta a espasticidade e faz com que ele se contraia e faça mais força por isso temos que aumentar a dose do Rivotril e entrar com o Tramal.Passei o contato dela pra pediatra de plantão e logo ela entrou em contato com a Dra.Tania,tbm liguei e falei pro Dr.Nicanor o que ela havia me passado e rapidamente ele mandou dar o Tramal e a pediatra fez o ajuste da dose,depois disso Arthur acalmou e ficou outra criança.O que ele tem reclamado muito são os gases mas...Hoje não mexemos no curativo e nem fiquei olhando muito pra não começar a pensar besteira,vamos ver o que o Dr.Nicanor vai falar amanhã.

Hoje tivemos a visita do papai,da mana,da Suéllen (por quem ele é apaixonado e vai ser pajem em Dezembro,e o cunhadinho Caúla,a Joana tbm veio pra ajudar a mamãe que já não ta mais dando conta do recado.Tia Néinha foi embora e volta na segunda,Tia Dinha tbm e já estamos com saudades.Agora estamos aqui os 3 bem juntinhos e vamos ver como vai ser a noite.

Amanhã conto mais!!!!!!!!!!!!Beijos

Pós operatório

Quase 1 semana pós cirurgia e muita coisa pra contar então vamos lá...

Assim que Arthur voltou do centro cirúrgico fiquei muito assustada com a cena,aquela coisinha pequena,tão frágil,meu precioso,deitado naquela cama todo embrulhado e eis que vou tirá-lo dali e vejo aquela sonda Foley com um saco coletor nas pontas cheio de resíduo,o soro no pescoço,coisa  que ele odeia,enfim queria morrer mas nem pude chorar pois na hora ou eu socorria,abraçava dava carinho de mãe ou surtava de vez.Bom passando isso tudo o dia foi tenso e a noite tbm pois o soro no pescoço mais um corpo estranho tocando na pele do meu príncipe já é o suficiente pra alterar tudo.
A nossa manhã foi agitadinha pelos mesmos motivos e a tarde Dr.Nicanor passou pra fazer  visita e como estava tudo bem nos deu alta,fomos embora felizes da vida afinal quem não quer ir pra casa?!Chegamos em casa e tudo correu bem.A noite de sexta foi agitada pois ele estava com gases e sem evacuar mas no sábado coloquei um supositório de glicerina e ficou tudo bem.
Nosso sábado foi maravilhoso,super tranquilo,resolvi levar Arthur e a prima Malu,ela diz que é a médica dele, no Lago do Hotel Quitandinha,só pra dar uma relaxada,ele adorou!!!!!!!!!!!!Chegamos lá ele ficou curtindo a vista,os peixinhos sendo alimentados pelas crianças,foram momentos de descontração e ele ficou muito relaxado e Malu preocupada com ele o tempo todo,muito linda nossa Malu!!!!Malu perguntou se o Tio do Arthur tbm podia colocar uma mangueirinha dessa na barriga dela pra ela abastecer o carro tbm,rsrsrsrs,a pureza das crianças é simplesmente divina!!!!!!!!!!!


E de repente tudo mudou...
Domingo o dia foi tranquilo mas a noite foi horrível...durante o dia observei uma secreção em volume maior no curativo daí liguei pro Dr.Nicanor e ele disse pra que trocássemos o curativo.Seguindo as instruções liguei pra Tia Fran e ela disse que mais a noite passava pra fazer o curativo.Arthur jantou e quando terminou de jantar começou a ficar enjoado,choramingando como  nada o continha,ele não é assim, resolvi olhar a gastro e quando levantei a blusa dele já estava escorrendo a sopinha do jantar,dei via oral,fiquei apavorada pois saía muita comida e aquilo me apavorou,sinceramente fiquei chocada.Liguei correndo pra Tia Fran e ela chegou bem rápido então demos um bom  banho em Arthur,refizemos o curativo e ligamos pro Dr.Nicanor e ele disse pra tentarmos dá a alimentação novamente,o fizemos mas não adiantou vazou tanto quando dei pela sonda ou quanto via oral.Liguei pra ele novamente e ele antecipou a revisão pra segunda feira.

Lá fomos nós na segunda feira,papai dirigindo todo sério,calado,só DEUS sabe o que ele estava pensando e eu no meu íntimo me culpando se algo desse errado... na hora da revisão Dr.Nicanor refez o curativo e falou que estava tudo certo,disse que a sonda entrou e por isso começou a vazar, até aí tudo bem...voltamos pra casa mas antes passei uma alimentação,o Neocate, pela sonda pra dar tempo de chegarmos em casa e Arthur jantar mas pra minha surpresa quando acabamos de subir a serra Arthur já estava todo molhado novamente e aí foi um verdadeiro tormento.

Voltamos pra AMIU de Botafogo na terça feira às 7:30 da manhã,saímos de casa as 5:00 da manhã, e daí foi uma choradeira quando o Dr.Nicanor disse que Arthur tinha que ficar internado e que só ia ter alta quando estivesse tudo resolvido,gente eu queria morrer,chorei muito,fiquei arrependida de ter feito a gastro,pensei mesmo se fiz o correto e fiquei com medo do que estava por vir...Dr.Nicanor foi um amor e disse pra eu me acalmar que tudo ia ser resolvido mas nada é como nós MÃES esperamos,queremos que seja resolvido ontem,não queremos ver nossos anjinhos sofrerem...Dr.Nicanor disse que ia pedir a internação de  Arthur foi quando uma enfermeira, mal amada, disse que não tinha vaga pois naquele dia havia muita cirurgia aí mais que depressa vem aquela voz calma ,serena mas firme e diz:Néa não se preocupe que vou dar um jeito,parabéns tio Nicanor,rapidinho tudo se resolveu e Arthur foi internado.

Dr.Nicanor refez o curativo antes de ir embora mas depois da primeira alimentação já começou a vazar.Fomos nos falando durante o dia e quando foi a noite ele veio nos ver,na hora de fazer o curativo foi horrível,parecia uma tortura,Arthur chorou mas já não tinha tanta força,o suco gástrico feriu a pele e sangrou,terminado esse episódio deprimente ele ficou no soro e dormiu a noite toda,permaneceu de dieta zero até hoje às 10:30 quando Dr.Nicanor passou e liberou a dieta de 50ml por vez, ele já fez 2 dietas e não voltou nada mas se voltar nós gritamos o Tio Nica.Não sabemos bem o que aconteceu pois Dr.Nicanor disse que nem ele estava entendendo pois nunca havia acontecido dessa forma com nenhum paciente dele,até surgir Arthur, mas ele acha que por Arthur está extremamente magro o estômago só tem tecido e depois da cirurgia a parede foi desinchando e o balão ficou sem ter como se fixar então ele aumentou o volume do balão e estamos nessa espera pra que haja a cicatrização e se mesmo assim continuar vazando aí trocaremos a sonda Foley pro uma de calibre mais grosso mas primeiro temos que tentar desse jeito.Arthur permanece internado sem previsão de alta mas prefiro esperar e só sair daqui quando tudo estiver resolvido mas confesso que esse contratempo me assustou e cheguei a questionar se fiz o melhor pra Arthur,essa resposta eu ainda não tenho só sei que fiz na intenção de ser o melhor pra ele nesse momento mas só saberei disso mais tarde.

Oremos pra que tudo dê certo !!!!!!Deus é tão bom sentir a tua presença principalmente nas horas de tribulação!!!!

Hoje é o dia...

Já estamos aqui e Arthur entrouons amigos pois no fundo ele bem sabe o que estamos fazendo aqui no centro cirurgico às 9:00 estou com aquele friozinho na barriga mas resolvi vir aqui falar um pouquinho...Arthur não está com cara de bons amigos,teve um pouquinho de febre e isso me deixou aflita mas o Tio Nica(dr.Nicanor)passou por aqui e nos deu beijos e abraços e disse que tudo vai ficar bem!!!!!Como é bom sa ber que o nosso DEUS cuida de tudo e de todos os detalhes,que MÉDICO maravilhoso,atencioso e carinhoso com seus pacientes.Coversamos um pouquinho ele nos tranquilizou e disse que se correr bem teremos alta amanhã depois brincou e acarinhou Arthur,claro que Arthur abriu aquele sorriso marca registrada,e disse bora trabalhar que vai dar tudo certo!!!!!!!!!!!

Senhor que não seja o homem mas que sejam as tuas mãos a tocar meu Filho!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Os fantasmas da gastrostomia...

Há dias minha cabeça não pára, parece que enquanto essa situação não acabar não conseguirei viver de verdade.Os pensamentos me consomem e nesses momentos acho que ninguém consegue pensar em coisas boas.Ontem a noite fiquei olhando aquela carinha branca com aqueles olhos negros me fitando e o sorriso mais lindo do mundo me dizendo que estava tudo bem... fiquei parada observando e enquanto ía tirando sua roupinha pra colocar o pijama parei e fiquei acarinhando aquela barriguinha magrela e branca,parece minha lagartixa,me deu um nó na garganta,uma vontade de chorar,aperto no coração,só de pensar que na quinta feira aquela barriguinha não será a mesma a cabeça gira e dá mil voltas.Sei que tenho que fazer,sei que hoje a melhor opção é essa mas o que fazer com meu coração de mãe????????????O que fazer com o meu medo do que vem depois????????Penso e se a gastro começar a vazar???Se tiver doendo quando ele se alimentar????Como ele vai entender todo esse processo?????Como vamos nos adaptar,será que vou dar conta de tudo????Tento espantar os maus pensamentos e me manter firme mas só por DEUS pra suportar tudo isso e quando fico assim minha sensibilidade fica a flor da pele.

Hoje bem cedinho meu marido me liga,já do trabalho, e começa a falar que enquanto ía para o trabalho sentiu algo diferente e assim que chegou no trabalho foi ligar pra uma pessoa,que eu não conheço,e todo aflito no telefone me passa um número pra eu ligar como se tivesse descoberto a "polvora".Bom o tel. se trata de uma médica muito conceituada que tratabalha com a terapia Crânio Sacral.Fiquei interessada, pois já leio sobre isso há um tempo, mas daí desistir da gastrostomia não dá, acho que isso é desespero de pai e provavelmente vai passar.
Quando penso nessa insegurança do meu marido fico aflita mas expliquei pra ele que depois da cirurgia Arthur vai se recuperar e aí faremos todas as terapias com melhores resultados,inclusive a crânio sacral,mas que nesse momento o quadro nutricional do Arthur é o que nos importa...agora  imaginem eu aqui cheia de caraminholas e ainda tenho que acalmar meu marido.

Só sei de uma coisa é que vamos fazer e  eu tenho certeza de que DEUS estará o tempo todo conosco e ele fará o melhor por nós,apesar de me sentir aflita,ansiosa sei que é o melhor a fazer.Que DEUS seja sempre o nosso socorro presente nos momentos de tribulação!

Um pouquinho sobre a Terapia Crânio Sacral:




A Terapia Sacro Craniana (ou Crânio Sacral) faz uso de um toque muito suave que normalmente é semelhante ao peso de uma moeda, para melhorar a circulação do liquido céfalo-raquidiano, liquido este que banha, envolve e protege todo o sistema nervoso central.
A Terapia Sacro Craniana (ou Crânio Sacral) usa um conjunto de técnicas não invasivas para relaxar e equilibrar o corpo e todo o sistema sacro craniano de forma a eliminar tensões e obstáculos que se opõem à livre circulação do liquido céfalo-raquidiano, ao bem estar e à saúde da pessoa.
O sistema sacro craniano é um sistema que só recentemente foi estudado e divulgado. Ele é composto pelas meninges que protegem todo o sistema nervoso central, pelo liquido que circula entre elas e no qual todo o sistema nervoso central vive, funciona e se desenvolve e pelos ossos cranianos e pelo sacro onde as meninges ligam. Qualquer alteração a nível dos ossos cranianos ou a nível do sacro afectam este sistema. Da mesma forma qualquer alteração a nível das meninges ou que afecte as meninges afecta o sistema sacro craniano que por sua vez afecta todo o funcionamento do sistema nervoso central.
Tudo aquilo que altera ou afecta o livre movimento do liquido céfalo-raquidiano ou que afecte o sistema sacro craniano deve ser corrigido para que o sistema nervoso e o corpo funcionem o melhor possível.
Este liquido encontra-se dentro das meninges pelo que qualquer alteração ou compressão nestas, acaba por afectar todo o sistema nervoso.
A Terapia Sacro Craniana (ou Crânio Sacral) visa não só melhorar toda a circulação do liquido céfalo-raquidiano mas também tudo aquilo que possa afectar a sua livre circulação. Ela trabalha as meninges, os ossos cranianos, o sacro bem como todo o corpo.
Como ela é dirigida à melhoria de funcionamento de todo o sistema sacro craniano, ela afecta profundamente todo o sistema nervoso, todo o corpo e toda a saúde.
Fonte de informação:

José Carlos Santiago

Curador e Facilitador

www.jcsantiago.info