Colocamos o Botton

Hoje farei um resumo do nosso mês de Novembro,a correria aqui é grande,a grana ta curta e o trabalho dobrado e as despesas triplicadas,quero muito postar umas fotos mas nunca estou com elas no PC que estou usando mas assim que der farei um post sobre as fotos.Bora lá fofocar o mês de Novembro...1 semana antes de colocarmos o Botton apareceu na linda barriga,em volta da gastro, do meu Príncipe um Granuloma conhecido popularmente como "carne esponjosa",ficou horrível e Arthur ficou muito choroso mas é só usar Nitrato de Prata que melhora rapidinho,o problema é que não encontra-se mais Nitrato de Prata em farmácia comum só em farmácia de manipulação e precisa de receita,tbm só se manipula na forma líquida.A Tia do Arthur conseguiu no hospital em forma de lápis, para aplicar basta molhar a pontinha no soro e colocar em cima do granuloma mas cuidado na hora de aplicar pois ele mancha quando está em contato com a pele,por isso use luvas e só aplique em cima do granuloma mas se acontecer de manchar a pele não se assuste pois depois de alguns dias vai sumindo.
Colocamos o Botton no consultório no dia 14, o Dr.Nicanor usou um Nitrato de Prata importado,ele é como um palito de fósforo grande e queima rapidinho é muito mais eficiente,com uma única aplicação sumiu tudo.


No primeiro dia fiquei um pouco enrolada mas depois nos adaptamos,ainda estamos em uso exclusivo de Neocate mas sempre damos um pouco de leitinho via oral,graças a DEUS o leite tem suprido todas as necessidades do meu Príncipe e DEUS as nossas pois eita leitinho caro,rsrsrsrsr.Arthur já está totalmente diferente,já ganhou peso,está com 12800gramas,não sabemos ao certo quanto ele recuperou pois devido a tantos problemas na cirurgia ele perdeu muito peso mas isso já é uma VITÓRIA e damos graças a DEUS por isso!!!!!!!!!

Continuo usando Dersani em volta da gastro pois ajuda a proteger a pele e sempre coloco uma gase por baixo e tem dado tudo certo,acho que a gastro já não é mais o nosso Bicho Papão e sim nossa aliada,claro que demorei pra entender isso,ah os nossos preconceitos...eles nos impedem de ver o SOL brilhar mas como tudo é aprendizado estamos aí para o que der e vier.

Essa semana já voltamos a nossa rotina e os encurtamentos são os Bichos Papões da vez mas vamos alongando até conseguirmos algo mais,desistir jamais é só mais um trabalhinho pra dar mais sabor a nossa VITÓRIA!!!!!!

No dia 20 faremos a avaliação da tão esperada Terapia Crânio Sacral,papai ta que não se aguenta parece até que a Terapia é pra ele,rsrsrsrsrsr.

Bom por hoje é só isso,graças a DEUS a paz reina na casa dos VALONE MARTINS e que DEUS continue nos abençoando com dias de VITÓRIAS e que o seu nome seja Glorificado em toda TERRA!!!!!!!!!Deus só tenho motivos pra me alegrar na tua presença e te agradecer pelo privilégio de te conhecer!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

8 aninhos!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Oi Filhote!!!!!Domingo foi seu níver e ficamos todos muito felizes por estarmos com vc em casa bem debaixo de nossas asas,nossa depois de tudo que vc passou não podiámos ter presente melhor.
Não fizemos festa afinal vc não pode ficar agitado por causa da cirurgia mas todos que te amam acabaram aparecendo,uns no sabádo e outros no domingo,eles se revezaram pois entenderam que todo esse zelo é para o seu próprio bem.
Tia Claudinha fez cachorro quente,Tio Lu trouxe bolo,Vovó fez muito chamego,Tio Gigio trouxe um teclado,a Mana me deu 2 ratinhos pra minha coleção,Tia Suéllen,Malu e Miguel brincaram de pique esconde e vc adorou mas mamãe teve que chamar a atenção pois vc estava ficando muito eufórico.
Filho foi tudo muito simples,bem diferente dos outros anos,mas foi tudo com muito amor e isso é o que nos importa.

Falar de vc não é nada fácil pois acabamos por nos emocionar.Vc é luz,é vida,é o sol que nos aquece,é a força que nos move sempre em direção ao melhor!!!!!!
Vc simplesmente mudou tudo e todas as coisas,nada por aqui é igual depois de vc.
Seu sorriso é contagiante e é sua marca registrada!
Sua alegria marcante!
Seu bom humor faz qualquer um olhar a vida de outro jeito...
Sua garra,força é invejável para os murmuradores.
Seu olhar diz mais que mil palavras sempre!
Seu jeito de protestar quando quer alguma coisa é admirável!
Enfim filho vc é tudo que alguém sonha ter,todas as suas qualidades superam qualquer defeito que talvez vc pudesse ter...AMO vc mais que Tudo...Vc é tudo que eu preciso pra ser FELIZ!!!!

Amo ser sua Mãe e aprendo com vc todos os dias,agradeço a DEUS o presente maravilhoso que ele nos deu,aprender ser sua mãe dá trabalho mas o seu amor compensa TUDO!!!!

Que DEUS seja sempre o Piloto da sua Vida cuidando e zelando por vc 24 horas e que ele nos capacite,sua família,pra que possamos fazer sempre o melhor por vc!!!!!!!!!!!!!!!

Obrigada Senhor pela Tua FIDELIDADE!!!!!!!!!!!!!!!!

Parabéns meu AMOR que vc possa ser FELIZ todos os DIAS e que os sonham de DEUS se realizem na sua vida!!!!!!!!!!!!!!!!

Beijos da mamãe que TE AMA !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Pra encerrar...

Olá meninas!!!!!!!!!!!!!!!!Aqui não está sobrando tempo pra nada mas vamos lá...

Bom tivemos alta mas antes testamos a sonda no hospital,o Dr.Nicanor chegou lá bem tarde mas apareceu e confesso que nem consegui brigar com ele mas expliquei tudo que aconteceu e que não me senti segura em ir pra casa sem que ele desse a alta,sem que ele olhasse o curativo pois sempre que ele o fez era tudo tão perfeitinho que mais parecia uma obra de arte,ele riu e me entendeu,se desculpou e nos abraçou.Graças a DEUS acabou tudo bem e esse assunto é página virada!




Voltamos pra casa e tudo corre bem mas as vezes me sinto insegura quanto ao volume,na verdade quase não uso a gastro,só a uso 3x ao dia.A alimentação salgada continua em menor volume e em 2 etapas e só o leitinho tem ido na gastro.

Semana passada ele vomitou 1 vez depois que passei a dieta na gastro, acho que que o tanque ainda estava com o jantar pois sua digestão sempre foi muito lenta.Agora faço assim quando dou a papinha salgada dou um espaço de tempo maior mas quando é só frutinha e leitinho na sonda mantenho um intervalo menor e assim tem funcionado bem.

Ele tbm já voltou a reclamar quando bate a fome e isso nos deixa muito FELIZ!!!!!!!!!!!!!

Eu mesma tenho feito os curativos e graças a DEUS está tudo sequinho.Na hora do banho colocamos um plástico na barriga e prendemos com micropore,assim matemos o local bem sequinho e livre de fungos.Hoje a Tia Fran vem tirar os pontos,Dr.Nicanor autorizou,e só depois colocaremos o Boton.

Hoje enviamos toda a documentação para que nosso advogado faço o pedido de Home care,já que temos direito vamos usar,aqui temos a Tia Néinha para o dia e a Tia Joana para a noite mas ninguém sabe lidar com a nova situação e como Arthur é espástico só conseguimos passar a dieta com ele no colo de outra pessoa pois quando ele faz força o alimento retorna,bom é só mais uma etapa vamos ver como vai ser essa estória.

Hoje vamos conhecer a nova nutricionista que talvez vá trabalhar junto com uma nutróloga pois como todos já sabem eu sou super diferente em tudo então temos que chamar o esquadrão da alimentação pra dar um jeitinho por aqui,rsrsrsrsrs.
Arthur tem intolerância a lactose e alergia alimentar por isso não pode tomar Nutrini,Fortini,Pediasure entre outros conhecidos dos seus amiguinhos mas tenho FÉ que DEUS dara um um super jeitinho em tudo afinal é só pela graça de DEUS que chegamos até aqui!!!!!!

Perdidos no hospital...

Ontem fiquei muito aborrecida mas muito mesmo,esperávamos pelo Dr.Nicanor só para noite mas de repente apareceu um assistente dele pra fazer o curativo de Arthur e dar alta às 16:00 horas com um baita temporal,fiquei uma onça e disse a ele que eu não ia embora pois não havíamos sequer usado a gastro,ai ele disse então vamos usar agora,então falei que não pois o Dr.Nicanor não havia liberado ,ele saiu e foi ligar pro Dr.Nicanor e ele não autorizou o uso da gastro mas disse que podia dar alta pra Arthur.
Fiquei muito brava e magoada pois não queria que o assistente fizesse o curativo,que aliás ficou uma meleca e ainda suspendeu todos os medicamentos do Arthur,inclusive o antibiótico,e nos deixou com alta para o dia seguinte.

Esperei ficar mais tarde e liguei pro Dr.Nicanor,que ficou muito ofendido com meu telefonema mas que não foi minha intenção,e falei o que aconteceu e pedi pra que ele suspendesse nossa alta pois só queria ir embora fazendo uso gastro pois foi pra isso que coloquei uma boca na barriga do meu filho,falei tbm que não gostei de ter sido atendida pelo assistente, já quem foi ele que recebeu pelos serviços,ele disse que o assistente era ótimo e que em momento algum deixou de nos assistir por causa de agenda cheia, eu disse que me sentia insegura de ir pra casa depois de toda situação que Arthur passou,e foi muito séria pois poderia ter tido uma Peritonite,ai ele falou então vc não quer ir embora por insegurança não porque eu não fui atender seu filho...no final disse que ia suspender a alta e passaria por aqui por volta das 13:00 de hoje e já são 19:26 e até agora nenhum telefonema,da pra acreditar????????????????????

Não entendo por que profissionais tão conceituados fazem esse tipo de coisa,quando o escolhi foi pelo nível de profissional que é e por ter feito uma cirurgia em 2008 em Arthur mas dessa vez me decepcionou,realmente não da pra acreditar,sem contar que deu alta pra Arthur na primeira gastro no dia seguinte,não sei quais os critérios que usam pra lidar com os pacientes mas sei que vou mudar os meus pra lidar com esses Médicos...

Só sei que hoje não apareceu ninguém aqui pra ver meu filho e nem pra dar nenhum remédio,falta de responsabilidade.

Mais um dia...

Passamos bem a noite,ebaaaaaaaa,mamãe fica muito feliz!!!!!!!!!Comi todas a minhas dietas,bem pouquinho 50ml,já é uma vitória pois não vazou mais nada mas por enquanto estamos usando a via oral e deixamos a sonda adormecida  até segunda ordem.

Dr.Nicanor passou pra ver o filhotinho e disse que está tudo indo como o esperado mas ainda não vamos mexer no curativo e tbm não podemos pensar em alta,aliás é o que menos quero no momento,só depois de tudo bem resolvido já que ele é um paciente "diferente",palavras do Dr.Nicanor,e temos que respeitar e seguir o ritmo dele.O volume da dieta foi aumentado pra 70ml a cada 2 horas,seguimos no soro e Dr.Nicanor só volta amanhã a noite.

Papai veio nos ver e trouxe a mana,que pra variar estava com enxaqueca,a Layla, que é a outra irmã  emprestada do Arthur,sabiam que ela esta fazendo Terapia Ocupacional só por que  acompanhou o lindão em uma sessão e descobriu a sua vocação???Vcs já imaginam quem será seu primeiro paciente né???Tbm veio o meu Tio Gigio que é o outro papi do Arthur,é que aqui somos uma família meio tudo junto e misturado,rsrsrsrs,acho que é por isso que somos tão FELIZES!!!!!!!!!!!

Agora mamãe já despachou todo mundo e Arthur está dormindo o sono dos justos com a Joana.

Amanhã a Tia Néinha volta e começamos uma nova semana e graças a DEUS uma semana com o coração mais tranquilo e se DEUS quiser vai correr tudo bem!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Senhor obrigada por passar comigo pelas provas mesmo que eu me sinta fraca,insegura tu me consolas e envia anjos(AMIGOS) para nos confortar!!!!!!!!!!!POR ISSO EU CREIO EM DEUS!!!!!!!!!!

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Ontem liguei pro Dr.Nicanor e avisei que a gastro estava vazando muito e que Arthur teve febre, ele disse pra eu esperar que ele já estava chegando,quando ele chegou já foi dizendo que Arthur ia voltar pro centro cirúrgico pois ele já havia feito de tudo e não dava mais pra esperar se esperássemos mais íamos ter problemas sérios.Gente quase morri,aliás nem sei como estou viva,não podia falar pro meu marido pois sabia que sexta-feira é um dia muito difícil pra ele , ele não ia aguentar esperar até tudo se resolver,fiquei dividida mas coloquei nas mãos de DEUS novamente,liguei pra minha amiga Beth e ela acionou um grupo de oração,a Tia Néinha tbm ligou pra outro grupo e todos começaram a clamar pela vida do Pedacinho do Céu...

Eu andava de um lado para o outro foi quando recebemos a visita da Cassila, mãe da Jade,nossa Deus à enviou em boa hora pois conversamos bastante,ela nos ajudou muito,nos ofereceu um lugar pra ficarmos se precisarmos ficar por aqui,agradeço a DEUS pelos amigos que ele coloca em nossas vidas!!!!!!!!!!

Tia Cassila trouxe bombons pra mamãe e um sapo lindo pra Arthur que já ganhou até nome, é o Abraão.Hoje meu Pitoco dormiu agarradinho com ele.

Bom a Tia Cassila foi embora e resolvi ir ter mais uma conversa com o Dr.Nicanor,fui até a sala dos médicos e conversamos e ele me tranquilizou mas na verdade acho que ninguém entendeu o que aconteceu com Arthur.A cirurgia foi feita e tivemos mais uma noite turbulenta,Arthur sentiu muita dor mesmo tomando novalgina a cada 4 horas.

No dia seguinte resolvi ligar pra Dra.Tania Saad,neuro,expliquei o que havia acontecido e ela disse que só a novalgina não ia adiantar,no caso dele,teríamos que entrar com uma medicação mais forte,o Tramal.Como ela não está no Rio pediu-me pra que algum médico entrasse em contato com ela que ela ia explicar tudo,ela disse que provavelmente tudo isso aconteceu por causa da espasticidade,a dor aumenta a espasticidade e faz com que ele se contraia e faça mais força por isso temos que aumentar a dose do Rivotril e entrar com o Tramal.Passei o contato dela pra pediatra de plantão e logo ela entrou em contato com a Dra.Tania,tbm liguei e falei pro Dr.Nicanor o que ela havia me passado e rapidamente ele mandou dar o Tramal e a pediatra fez o ajuste da dose,depois disso Arthur acalmou e ficou outra criança.O que ele tem reclamado muito são os gases mas...Hoje não mexemos no curativo e nem fiquei olhando muito pra não começar a pensar besteira,vamos ver o que o Dr.Nicanor vai falar amanhã.

Hoje tivemos a visita do papai,da mana,da Suéllen (por quem ele é apaixonado e vai ser pajem em Dezembro,e o cunhadinho Caúla,a Joana tbm veio pra ajudar a mamãe que já não ta mais dando conta do recado.Tia Néinha foi embora e volta na segunda,Tia Dinha tbm e já estamos com saudades.Agora estamos aqui os 3 bem juntinhos e vamos ver como vai ser a noite.

Amanhã conto mais!!!!!!!!!!!!Beijos

Pós operatório

Quase 1 semana pós cirurgia e muita coisa pra contar então vamos lá...

Assim que Arthur voltou do centro cirúrgico fiquei muito assustada com a cena,aquela coisinha pequena,tão frágil,meu precioso,deitado naquela cama todo embrulhado e eis que vou tirá-lo dali e vejo aquela sonda Foley com um saco coletor nas pontas cheio de resíduo,o soro no pescoço,coisa  que ele odeia,enfim queria morrer mas nem pude chorar pois na hora ou eu socorria,abraçava dava carinho de mãe ou surtava de vez.Bom passando isso tudo o dia foi tenso e a noite tbm pois o soro no pescoço mais um corpo estranho tocando na pele do meu príncipe já é o suficiente pra alterar tudo.
A nossa manhã foi agitadinha pelos mesmos motivos e a tarde Dr.Nicanor passou pra fazer  visita e como estava tudo bem nos deu alta,fomos embora felizes da vida afinal quem não quer ir pra casa?!Chegamos em casa e tudo correu bem.A noite de sexta foi agitada pois ele estava com gases e sem evacuar mas no sábado coloquei um supositório de glicerina e ficou tudo bem.
Nosso sábado foi maravilhoso,super tranquilo,resolvi levar Arthur e a prima Malu,ela diz que é a médica dele, no Lago do Hotel Quitandinha,só pra dar uma relaxada,ele adorou!!!!!!!!!!!!Chegamos lá ele ficou curtindo a vista,os peixinhos sendo alimentados pelas crianças,foram momentos de descontração e ele ficou muito relaxado e Malu preocupada com ele o tempo todo,muito linda nossa Malu!!!!Malu perguntou se o Tio do Arthur tbm podia colocar uma mangueirinha dessa na barriga dela pra ela abastecer o carro tbm,rsrsrsrs,a pureza das crianças é simplesmente divina!!!!!!!!!!!


E de repente tudo mudou...
Domingo o dia foi tranquilo mas a noite foi horrível...durante o dia observei uma secreção em volume maior no curativo daí liguei pro Dr.Nicanor e ele disse pra que trocássemos o curativo.Seguindo as instruções liguei pra Tia Fran e ela disse que mais a noite passava pra fazer o curativo.Arthur jantou e quando terminou de jantar começou a ficar enjoado,choramingando como  nada o continha,ele não é assim, resolvi olhar a gastro e quando levantei a blusa dele já estava escorrendo a sopinha do jantar,dei via oral,fiquei apavorada pois saía muita comida e aquilo me apavorou,sinceramente fiquei chocada.Liguei correndo pra Tia Fran e ela chegou bem rápido então demos um bom  banho em Arthur,refizemos o curativo e ligamos pro Dr.Nicanor e ele disse pra tentarmos dá a alimentação novamente,o fizemos mas não adiantou vazou tanto quando dei pela sonda ou quanto via oral.Liguei pra ele novamente e ele antecipou a revisão pra segunda feira.

Lá fomos nós na segunda feira,papai dirigindo todo sério,calado,só DEUS sabe o que ele estava pensando e eu no meu íntimo me culpando se algo desse errado... na hora da revisão Dr.Nicanor refez o curativo e falou que estava tudo certo,disse que a sonda entrou e por isso começou a vazar, até aí tudo bem...voltamos pra casa mas antes passei uma alimentação,o Neocate, pela sonda pra dar tempo de chegarmos em casa e Arthur jantar mas pra minha surpresa quando acabamos de subir a serra Arthur já estava todo molhado novamente e aí foi um verdadeiro tormento.

Voltamos pra AMIU de Botafogo na terça feira às 7:30 da manhã,saímos de casa as 5:00 da manhã, e daí foi uma choradeira quando o Dr.Nicanor disse que Arthur tinha que ficar internado e que só ia ter alta quando estivesse tudo resolvido,gente eu queria morrer,chorei muito,fiquei arrependida de ter feito a gastro,pensei mesmo se fiz o correto e fiquei com medo do que estava por vir...Dr.Nicanor foi um amor e disse pra eu me acalmar que tudo ia ser resolvido mas nada é como nós MÃES esperamos,queremos que seja resolvido ontem,não queremos ver nossos anjinhos sofrerem...Dr.Nicanor disse que ia pedir a internação de  Arthur foi quando uma enfermeira, mal amada, disse que não tinha vaga pois naquele dia havia muita cirurgia aí mais que depressa vem aquela voz calma ,serena mas firme e diz:Néa não se preocupe que vou dar um jeito,parabéns tio Nicanor,rapidinho tudo se resolveu e Arthur foi internado.

Dr.Nicanor refez o curativo antes de ir embora mas depois da primeira alimentação já começou a vazar.Fomos nos falando durante o dia e quando foi a noite ele veio nos ver,na hora de fazer o curativo foi horrível,parecia uma tortura,Arthur chorou mas já não tinha tanta força,o suco gástrico feriu a pele e sangrou,terminado esse episódio deprimente ele ficou no soro e dormiu a noite toda,permaneceu de dieta zero até hoje às 10:30 quando Dr.Nicanor passou e liberou a dieta de 50ml por vez, ele já fez 2 dietas e não voltou nada mas se voltar nós gritamos o Tio Nica.Não sabemos bem o que aconteceu pois Dr.Nicanor disse que nem ele estava entendendo pois nunca havia acontecido dessa forma com nenhum paciente dele,até surgir Arthur, mas ele acha que por Arthur está extremamente magro o estômago só tem tecido e depois da cirurgia a parede foi desinchando e o balão ficou sem ter como se fixar então ele aumentou o volume do balão e estamos nessa espera pra que haja a cicatrização e se mesmo assim continuar vazando aí trocaremos a sonda Foley pro uma de calibre mais grosso mas primeiro temos que tentar desse jeito.Arthur permanece internado sem previsão de alta mas prefiro esperar e só sair daqui quando tudo estiver resolvido mas confesso que esse contratempo me assustou e cheguei a questionar se fiz o melhor pra Arthur,essa resposta eu ainda não tenho só sei que fiz na intenção de ser o melhor pra ele nesse momento mas só saberei disso mais tarde.

Oremos pra que tudo dê certo !!!!!!Deus é tão bom sentir a tua presença principalmente nas horas de tribulação!!!!

Hoje é o dia...

Já estamos aqui e Arthur entrouons amigos pois no fundo ele bem sabe o que estamos fazendo aqui no centro cirurgico às 9:00 estou com aquele friozinho na barriga mas resolvi vir aqui falar um pouquinho...Arthur não está com cara de bons amigos,teve um pouquinho de febre e isso me deixou aflita mas o Tio Nica(dr.Nicanor)passou por aqui e nos deu beijos e abraços e disse que tudo vai ficar bem!!!!!Como é bom sa ber que o nosso DEUS cuida de tudo e de todos os detalhes,que MÉDICO maravilhoso,atencioso e carinhoso com seus pacientes.Coversamos um pouquinho ele nos tranquilizou e disse que se correr bem teremos alta amanhã depois brincou e acarinhou Arthur,claro que Arthur abriu aquele sorriso marca registrada,e disse bora trabalhar que vai dar tudo certo!!!!!!!!!!!

Senhor que não seja o homem mas que sejam as tuas mãos a tocar meu Filho!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Os fantasmas da gastrostomia...

Há dias minha cabeça não pára, parece que enquanto essa situação não acabar não conseguirei viver de verdade.Os pensamentos me consomem e nesses momentos acho que ninguém consegue pensar em coisas boas.Ontem a noite fiquei olhando aquela carinha branca com aqueles olhos negros me fitando e o sorriso mais lindo do mundo me dizendo que estava tudo bem... fiquei parada observando e enquanto ía tirando sua roupinha pra colocar o pijama parei e fiquei acarinhando aquela barriguinha magrela e branca,parece minha lagartixa,me deu um nó na garganta,uma vontade de chorar,aperto no coração,só de pensar que na quinta feira aquela barriguinha não será a mesma a cabeça gira e dá mil voltas.Sei que tenho que fazer,sei que hoje a melhor opção é essa mas o que fazer com meu coração de mãe????????????O que fazer com o meu medo do que vem depois????????Penso e se a gastro começar a vazar???Se tiver doendo quando ele se alimentar????Como ele vai entender todo esse processo?????Como vamos nos adaptar,será que vou dar conta de tudo????Tento espantar os maus pensamentos e me manter firme mas só por DEUS pra suportar tudo isso e quando fico assim minha sensibilidade fica a flor da pele.

Hoje bem cedinho meu marido me liga,já do trabalho, e começa a falar que enquanto ía para o trabalho sentiu algo diferente e assim que chegou no trabalho foi ligar pra uma pessoa,que eu não conheço,e todo aflito no telefone me passa um número pra eu ligar como se tivesse descoberto a "polvora".Bom o tel. se trata de uma médica muito conceituada que tratabalha com a terapia Crânio Sacral.Fiquei interessada, pois já leio sobre isso há um tempo, mas daí desistir da gastrostomia não dá, acho que isso é desespero de pai e provavelmente vai passar.
Quando penso nessa insegurança do meu marido fico aflita mas expliquei pra ele que depois da cirurgia Arthur vai se recuperar e aí faremos todas as terapias com melhores resultados,inclusive a crânio sacral,mas que nesse momento o quadro nutricional do Arthur é o que nos importa...agora  imaginem eu aqui cheia de caraminholas e ainda tenho que acalmar meu marido.

Só sei de uma coisa é que vamos fazer e  eu tenho certeza de que DEUS estará o tempo todo conosco e ele fará o melhor por nós,apesar de me sentir aflita,ansiosa sei que é o melhor a fazer.Que DEUS seja sempre o nosso socorro presente nos momentos de tribulação!

Um pouquinho sobre a Terapia Crânio Sacral:




A Terapia Sacro Craniana (ou Crânio Sacral) faz uso de um toque muito suave que normalmente é semelhante ao peso de uma moeda, para melhorar a circulação do liquido céfalo-raquidiano, liquido este que banha, envolve e protege todo o sistema nervoso central.
A Terapia Sacro Craniana (ou Crânio Sacral) usa um conjunto de técnicas não invasivas para relaxar e equilibrar o corpo e todo o sistema sacro craniano de forma a eliminar tensões e obstáculos que se opõem à livre circulação do liquido céfalo-raquidiano, ao bem estar e à saúde da pessoa.
O sistema sacro craniano é um sistema que só recentemente foi estudado e divulgado. Ele é composto pelas meninges que protegem todo o sistema nervoso central, pelo liquido que circula entre elas e no qual todo o sistema nervoso central vive, funciona e se desenvolve e pelos ossos cranianos e pelo sacro onde as meninges ligam. Qualquer alteração a nível dos ossos cranianos ou a nível do sacro afectam este sistema. Da mesma forma qualquer alteração a nível das meninges ou que afecte as meninges afecta o sistema sacro craniano que por sua vez afecta todo o funcionamento do sistema nervoso central.
Tudo aquilo que altera ou afecta o livre movimento do liquido céfalo-raquidiano ou que afecte o sistema sacro craniano deve ser corrigido para que o sistema nervoso e o corpo funcionem o melhor possível.
Este liquido encontra-se dentro das meninges pelo que qualquer alteração ou compressão nestas, acaba por afectar todo o sistema nervoso.
A Terapia Sacro Craniana (ou Crânio Sacral) visa não só melhorar toda a circulação do liquido céfalo-raquidiano mas também tudo aquilo que possa afectar a sua livre circulação. Ela trabalha as meninges, os ossos cranianos, o sacro bem como todo o corpo.
Como ela é dirigida à melhoria de funcionamento de todo o sistema sacro craniano, ela afecta profundamente todo o sistema nervoso, todo o corpo e toda a saúde.
Fonte de informação:

José Carlos Santiago

Curador e Facilitador

www.jcsantiago.info

Mais uma batalha...

Passamos em consulta com a Dra.Tania Saad. neurologista,e Arthur não está bem,está baixo peso,muito agitado mas com o cognitivo ótimo...foi então que veio o assunto que eu não queria discutir, a indicação da gastrostomia,eu já sabia que a gastrostomia talvez um dia fosse fazer parte da nossa vida mas no fundo eu não queria aceitar e ficava sempre achando que íamos ter uma solução...sabe como é coração de mãe,sempre tem esperança...mas desta vez eu estava errada,a neuro me falou tantas coisas,os outros profissionais tbm já haviam me falado mas eu ficava sempre tentando mais um pouco.Quando fomos pra Campinas Arthur fez fono intensiva e foi muito bom mas não foi o suficiente,ele precisa de mais tempo.
Eu fiquei totalmente desesperada, me descontrolei,chorei muito...a Dra.Tania Saad foi um amor ela me confortou e me entendeu como mãe,ela sabe como é difícil pra nós mães enfrentarmos as novas situações com nossos filhos.
Ela me deu um suporte maravilhoso,ligou pra fono,pra pediatra e chegaram a um concenso que realmente era melhor pra Arthur fazer a gastrostomia mas  depois da cirurgia não temos a intenção de tirar a alimentação por via oral mas ela vai ser em menos quantidade e maior qualidade,tbm vamos investir mais no trabalho oral.Tudo acertado agora vem a outra parte,a parte da família pois eu já sabia que meu marido era totalmente contra,ele não aceitava a idéia de modo algum,não queria nem ouvir falar,dizia que ninguém ía furar a barriga do filho dele...bom fiquei quieta e esperei  por um melhor momento.Na mesma semana o fisioterapeuta respiratório estava aqui em  casa pra mais um atendimento com Arthur e resolvi pedir a ele que conversasse com meu marido sobre a gastrostomia e explicasse ao meu marido a importância da cirurgia pro nosso filho,ele concordou então mandei chamar meu marido e fomos conversar sobre o problema.Nossa fiquei arrasada em ver meu marido encolhido como uma criança,totalmente frágil,com os olhos cheios de lágrimas,pois ele é sempre tão durão,otimista...mas no final deu tudo certo graças a DEUS,ele entendeu que Arthur precisa ter um momento agradável na hora da alimentação e isso não tem acontecido,os engasgos tem sido muito frequentes e isso é perigoso.Arthur apresenta uma incoordenação na deglutição,ele é bom de boca mas a incoordenação atrapalha muito, tbm não conseguimos dar a quantidade suficiente de líquidos pra ele e nosso príncipe cresce a cada dia,cada vez mais suas necessidades vão aumentando.Graças a Deus tudo foi resolvido,sempre faremos o melhor por nosso filho mesmo que isso doa nosso coração!
Agradeço muito os amigos que tenho,a minha querida amiga Bruna (mãe da Bebel) que tbm passou por esse momento e tbm nos indicou esse anjo que é a Dra.Tania Saad.A minha amiga Beth(mãe do Pedrinho)que sempre está comigo e me ampara nessas horas.A minha amiga Meri,Néinha,Claudinha,Franciane,Telma que sempre estão ao meu lado me ajudando em tudo!!!!!!!A DEUS meu Eterno protetor que nos guia sempre no caminho certo!!!!!!!!!!Obrigada Deus pela tua fidelidade!!!!!!!!!

Pessoas ESPECIAIS!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Pra mim ANJOS são pessoas especiais que DEUS coloca em nossa vida pra nos ajudar a cuidar do que temos de mais precioso.Graças a DEUS eu tenho esse privilégio,antes de Arthur nascer DEUS já havia preparado essa pessoa,no caso do Arthur, DEUS já havia preparado não só uma pessoa mas uma FAMÍLIA.Fico tão feliz em saber que quando estou trabalhando meu está sendo cuidado com todo carinho e recebendo muito amor,partilhamos todas as  alegrias,tristezas,angústias e tudo que for relacionado a Arthur.Tudo que falta em mim sobra nesse ANJO,digo que DEUS caprichou nas Mães do Arthur,se estou nervosa ela sempre está calma,se ficou na dúvida ela já tem certeza,senão posso ir na terapia ela sempre está lá,gente ela não falta nunca!!!
Lembro que no início de tudo eu ficava tão perdida...esses dias lembrando e conversando sobre o que já passou tiramos boas risadas e ela disse:Néa vc me dava mais trabalho que Arthur,rsrsrsrsrsr,imaginem como eu a deixava,não pra dizer que é um anjo?Me sinto especial pelo cuidado que DEUS tem conosco,ele sempre abre uma porta!
Gente agora imagina uma FAMÍLIA inteira receber Arthur como se fosse deles,e realmente é,o marido ,as filhas e todos os parentes sempre acarinham meu filho,realmente isso não tem preço.
Arthur passa final de semana aqui e outro lá na sua outra casa e o mais lindo é que ele ama ir e tbm ama voltar.Na sua outra casa,a sua meia irmã está estudando pra ser Terapeuta Ocupacional,dá pra acreditar nisso??????Quando fomos pra terapia intensiva ela fez questão de passar uma parte das férias acompanhando as terapias dele.Me digam tenho que agradecer muito a DEUS não é verdade,AMOR é tudo de bom SEMPRE!!!!!!!!
Néinha vc e sua Família são os anjos do SENHOR na vida do nosso ARTHUR,sei que o AMOR que sentem por ele é real e fico muito grata por isso,aliás não tenho palavras pra expressar minha gratidão.Muito obrigada por viver intensamente todos os momentos na vida do nosso menino.Gostar de alguém é muito fácil mas sentir o AMOR verdadeiro realmente é pra poucos!!!

Obrigada SENHOR por nos presentear com essa FAMÍLIA em que na  casa habita o DEUS altíssimo!!!!!
Essa é a FAMÍLIA de Arthur Martins"Sanches"!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Therasuit 2011 um Sonho Realizado!!!!!!!!!!!!!

Finalmente nesse mês de julho conseguimos realizar o sonho da fisioterapia intensiva.Fomos à Campinas na Clínica Therapies com a Tia Marina e foi maravilhoso.Adorei a terapia mas Arthur teve algumas intercorrências teve faringite e na semana seguinte sinusite junto com uma otite aí não tem quem aguente mas com tudo isso valeu muito a pena.Na verdade só conseguimos fazer 12 dias de tratamento mas foi muito bom,Arthur conseguiu ter ganho de 20% de alongamento nas pernas,isso pra mim já foi tudo,e no pescoço o encurtamento tbm diminuiu muito,está com um controle de cabeça muito melhor e isso fez com que o movimento de RTCA praticamente acabasse.Foi lindo e gratificante ver a colaboração dele na terapia,a vontade que ele tem em realizar as coisas é algo que nos comove.Amou andar de bike,foi a primeira vez,eu nunca imaginei que isso fosse acontecer devido as dificuldades dele mas graças a DEUS ele conseguiu!!!!!!!!

Deus nos levou no lugar certo pois a Marina foi de uma sabedoria incrível,soube dosar cada dia ao jeitinho do Arthur,respeitou o rítimo dele e entendeu que ele é diferente e que tem que ser trabalhado no tempo dele.

O tempo que passamos ali foi de muito aprendizado,tantas famílias de longe e todos vivendo o mesmo sonho,o sonho de algo melhor para os seus preciosos filhos...acho que formamos a corrente do BEM e isso é lindo.

No dia em que Arthur foi na bicicleta pela primeira vez a Ana Julia tbm começou a andar no andador e foi uma choradeira de alegria pelos dois que foi a coisa mais linda.O sentimento de felicidade compartilhada entre todos foi maravilhoso e é isso que nos faz crescer,nos sermos pessoas melhores,menos egoístas...Lindo,lindo,lindo!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

O astral da clínica é outro ponto super positivo,naquele lugar paira o AMOR,as profissionais são excelentes,são de uma dedicação extrema e não porque estamos pagando pois em outros lugares tbm pagamos e muitas vezes não vemos essa sensibilidade e profissionalismo,pra mim isso foi fundamental.

Fizemos tbm um intensivo com a fono Tia Celi,ela deixou a boquinha do Arthur maravilhosamente linda!!!!!!!!!!!!Que mulher abençoada,que AMOR por aquilo que faz e detalhe Arthur não chorava, fazia tudo direitinho sempre colaborando,as vezes ele já estava cansado aí ela o enchia de beijinho,chamava de meu lindo e ía trabalhando mas oproblema é quando chegamos em casa e começamos a colocar em prática o que aprendemos e vemos que não temos aquelas mãos mágicas aí vem a frustração mas a vontade de fazer é tão grande que DEUS vem e nos capacita sem termos nenhum Dr. a não ser o Dra.Mãe,rsrsrsrsrs,por isso DEUS é tremendo!!!!!!!!!!!!

Já estamos em casa e trabalho é o não nos falta,temos tanta lição de casa que vcs nem imaginam mas aos poquinhos vamos colocando tudo em ordem.

Quero muito agradecer aos nossos amigos que oraram pela nossa estadia durante esse tratamento,muito,muito,muito obrigada por tudo!!!!!!!!!!!!A Tia Marina pelo belo trabalho e por não desistir do meu Arthur e por ter passado tudo ao nosso lado pois nós sabemos que não foi fácil,tentaram tirar a nossa vitória mas o nosso DEUS não permitiu,foram 12 dias mas 12 dias abençoados,Tia Má obrigada que DEUS continue te usando para abençoar VIDAS!!!!!!!!!!!!!!

Não posso esquecer da Tereza,mãe da Tia Marina,uma mulher incrível que tem a FELICIDADE estampada no rosto,que nos faz rir o tempo todo e que tem o coração do tamanho do mundo,muito obrigada por tornar nossos dias mais felizes,que DEUS te abençoe sempre!!!!!!!!!!!!!

Alessandra não me esqueci de vc,rsrsrsrsrsrsrs,a secretária mais sorridente e agradável que uma clínica pode ter,pena que ela não sabe falar VERDE como os cariocas kkkkkkkkkkkkkk...a Tia Ju que é sapeca igual ao seu Arthur e ficou colocando ciúmes no povo que nos acompanhava pela internet,nosso muito obrigada vc é uma MEGA profissional!!!!!!!!!!!!!!!A Tia Poly que é uma bonequinha,toda delicadinha mas tbm é outra fera e fez um trabalho lindo com a Ana Julia!!!!!!!!!

A DEUS que é TUDO na minha VIDA!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!DEUS muito obrigada pelo privilégio de te conhecer e saber que tu és o SENHOR,aquele que mandou o mar se abrir,que curou leprosos,que fez paralíticos andarem e até HOJE faz TODAS as coisas,inclusive transforma VIDAS e nos ajuda a caminhar nesse MUNDO cheio de maldade e falta de amor...o que importa é que tu estais conosco TODO o tempo e tua MISERICÓRDIA é infinita e teu AMOR é para SEMPRE!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Pneumonia e bronquite

Assim que voltamos da praia,logo após o carnaval,Arthur começou com febre e teve que ser internado com pneumonia,quase morri,foram 10 dias de hospital,cada vez que perdia a veia eu queria matar a enfermeira,detesto ver meu filho ser manipulado por pessoas incompetentes e nessa hora a super Mãe entra em ação e não deixa barato.Mesmo hospitalizado Arthur fez tantos amigos,todos os dias as 15:00horas havia um cultinho no quarto dele e vinha gente de todo lado,rsrsrsrsrsr,era enfermeira,copeira,faxineira,fisioterapeuta,amigos que íam visitá-lo,só sei que fizeram um reboliço no hospital,enquanto isso eu estava no trabalho.Nos revezávamos, durante o dia ele ficava com a Tia Neínha e Tia Claudinha e a noite comigo e a Tia Joana,então quando eu chegava a noite era só novidades e só aí ficava sabendo o que eles haviam aprontado durante o dia.Para distraí-lo no hospital levei os DVDs com os filmes que ele mais gostava e brinquedos mas mesmo assim ele saiu de lá muito assustado,não podia ver ninguém de branco.No dia em que teve alta,logo pela manhã já tomou seu banho e não quis colocar pijama de novo,arrumou uma confusão até que colocássemos a roupa de ir embora, aí era só sorrisos.Depois de 20 dias em casa já começou com crise de bronquite mas que já está sob controle e assim vamos seguindo nossa vidinha tomando uns cházinhos da vovó pra ver se ajuda na recuperação.

Encontramos a ESCOLA!!!!!!!!!!!!!!!

Depois de andar muito desanimada com esse assunto resolvi procurar a Secretaria de Educação e saber quais as escolas do meu município trabalhava com inclusão e pra minha surpresa nos deram algumas opções.No início eu estava muito apreensiva e disse que eu só queria conhecer mas a orientadora que me recebeu foi maravilhosa e depois de conversarmos muito acabamos por descobrir que moramos no mesmo prédio e que ela já conhecia Arthur,rsrsrsrsr, eita mundinho pequeno,depois de tudo conversado marcamos um dia pra que Arthur fizesse uma avaliação com a pedagoga.No dia marcado estávamos lá,Arthur comportou-se muito bem,como sempre era só sorrisos,depois da avaliação ela me sugeriu algumas escolas pra que eu escolhesse.Então escolhi uma da qual já tinha boas referências e Deus nos iluminou pois foi a escolha certa!

Liguei pra escola e marquei uma entrevista com a diretora,quando cheguei lá vi uma escola muito simples mas cheia de pessoas amáveis,fiquei encantada com a diretora e todos os funcionários,fui muito bem recebida,aliás fomos bem recebidas pois a minha amiga Beth tbm foi conhecer a escola pro seu filho tbm.Fiquei pensando esse povo aqui é diferente mesmo querem receber logo 2 crianças PCs de uma única vez,rsrsrsrsr.Essa escola tem um foco voltado pra inclusão,tem outras crianças com várias patologias.

Arthur AMOU sua turminha,os amiguinhos são o máximo,se preocupam com ele o tempo todo,tem disputa pra quem vai empurrar a cadeira na entrada depois na saída,todos querem dar brinquedos e na hora do lanche,rsrsrsrsr,a mesinha fica cheia de biscoitos,bolo,pipoca mas só que Arthur não pode comer quase nada por causa das alergias.Gente foi muito engraçado as crianças achavam que Arthur não estava levando lanche por que ele não tinha,rsrsrsrsrsr,daí começei a mandar o lanche dele mas ele quase não come pois só fica por um período de 2 horas.Ele não voltará em outro período pra fazer o contra turno,a professora do contra turno vai atendê-lo no mesmo período da manhã.Bom estamos todos felizes,acho que está sendo um ótimo começoe com o tempo tudo vai se encaixando.Estamos sem ir a aula já faz um tempo,Arthur esteve internado com pneumonia e logo depois teve crise de bronquite então paramos tudo mas pra semana já pensamos em vida normal.

Férias,Carnaval e muita bagunça...

As féria foram ótimas,eu deixei a minha mãe e a Joana bem cansadas,apesar do mau tempo eu aproveitei bastante.Todos os dias eu ía a praia com a minha grande família,mamãe geralmente ficava em casa,ela não gosta de areia e água salgada,chatinha ela né,rsrsrsrsr.Eu sempre passava perto desse surfista pra lutar com ele e dava muitas risadas.Meus primos e eu fizemos muita bagunça e não parávamos em casa,em frente a rua do nosso prédio havia uma feira de artesanto e muita comida mas já que não posso comer nada fora de casa por causa das alergias eu adorava passear pelas barracas e fazer muitas amizades,minha mãe tbm não gosta de feirinha por causa do tumulto mas eu nem liguei,ela fala:Arthur não sei a quem vc puxou seu bagunceiro,bem que vc podia gostar de tranquilidade,mas eu gosto mesmo é de casa cheia, muita festa e muita gente a me paparicar,rsrsrsrs,e isso não me falta.

Na prai eu tive atendimento VIP,fiquei amigo de uma senhora que todos os dias dispunha de um guarda sol somente pra mim,eh vida boa,como é bom ser charmoso.Tbm conheci uma fisioterapeuta que me deu até o número do seu telefone,minha mãe falou que isso já é assédio,mas o meu medo foi do marido dela que era um cara bem grandão,espero que ele entenda que realmente sou irresístivel e as mulheres não conseguem se conter.Acho que se ela tivesse outra formação até pensaria no caso dela mas fisioterapeuta eu já não me interesso tanto,será por que?

Tbm conheci uma amiga virtual da mamãe e não é que ela tbm se apaixonou por mim,disse pra mamãe que não consegue me esquecer,ela tem um filhinho lindo que agora é meu amigão,selamos amizade e tudo olha a foto aí

Tragédia e muita tristeza..

A tragédia é grande,a dor e a tristeza assolam nosso coração.Amigos desaparecidos,outros perderam tudo e não sabem como recomeçar,hoje tentei falar com alguns amigos e não consegui espero que seja só por causa da falha na comunicação,é assustador pois já temos no total das 3 cidades Teresópolis,Petrópolis e Friburgo 506 mortos, e esse número pode crescer,as ruas não existem estão todas tomadas de lama e entulhos,alguns bairros desapareceram como aconteceu na cidade de Friburgo...perante esse cenário as autoridades aparecem mas depois nada fazem ou se fazem fica pela metade,não tomam pra si a responsabilidade que têem em suas mãos.As construções indevidas crescem em grande proporção mas as autoridades não tomam providências mas na hora de aprovar o aumento de salário absurdo no congresso todos compareceram,e olha que estava um dia lindo,mas para fazer pelo povo o que é de direito ninguém faz nada apenas soltam palavras ao vento.

Graças a DEUS somos um povo solidário que nessa hora faz toda diferença,nos unimos em amor pra ajudar quem precisa.

A cada resgate é uma emoção,um bebê ficou 15 horas soterrado agarrado ao pai e graças a Deus conseguiram ser resgatados com vida.

Em São José do Vale do Rio Preto o resgate de uma senhora foi comovente pois ela ficou ilhada e os vizinhos içaram uma corda pra que ela própria se amarrasse e eles a puxassem,confesso que chorei muito,graças a Deus ela tbm conseguiu sobreviver.

Vamos orar por essas famílias e ajudar no que for possível,que DEUS nos fortaleça e guarde a nossa vida.

Ano Novo 2011

Minha FAMÍLIA minha VIDA!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Meus filhos Amor pra vida TODA!!!!!!!!!LINDOS!!!!!!!!!!!!
O Ano Novo tbm foi na casa da tia Célia,nossa família é muito grande e amamos ficar agarradinhos.

Esse ano se inicia de uma forma diferente,estou muito atarefada,não consegui tirar férias,estou muito cansada e não consegui me programar pras rotinas e mudanças que estão pra chegar.Hoje percebi que começo um ano diferente,sem planos,sem expectativas que tanta coisa aconteça,sem tanta cobrança e não sei se é bom ou ruim mas acho que dei um tempo pra mim mesma mas passeando por alguns blogs li muita coisa que me deixou feliz e comovida como:

_A conquista do nosso JP,filho da tia Helena, com seu novo computador e sua excelente adaptação na nova escola.

_O segundo Therasuit do Biel filho da tia Perla.

_A sabedoria da tia Mari em transformar os momentos ruins em aprendizado pra coisas melhores.

_O talento e a transparência da tia Mari para escrever,gente ela é incrível mesmo!!!!!!

_A sinceridade da tia Bruna,mãe da Bebel,em seu último post sobre 2011.

_A superação da tia Valéria,mãe do Felipe um anjo que foi morar no céu,em meio a tanta dor de perder um filho.

_A determinação da tia Letícia,mãe dos gêmeos Gabriel e Leonardo,mulher inteligente e sensível.

_O amor incondicional de Cris Guerra,mãe do Francisco,uma mulher talentosa e cheia de qualidades que conta a sua estória lindamente pois conta e escreve com a alma.

"Aprendi que o amor é feito de liberdade. É como ter, todos os dias, muitas outras opções. E ainda assim fazer a mesma livre escolha." Cris Guerra

Por tudo isso hoje e SEMPRE tenho a certeza de que escolherei sempre o AMOR pois é tudo isso e muito mais que a Cris Guerra descreve!!!!!!!!!!!!!!

Feliz 2011 pra todos NÓS e que DEus permaneça na nossa vida SEMPRE!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Natal.

Essa é a minha linda guitarra,se cuida tio Ciro,rsrsrsrsrsrs.
Essa é a grande e linda Família!!!!!!!!!

Nosso Natal foi maravilhoso,ficamos com as pessoas que amamos,trocamos presentes,tivemos nosso amigo oculto que as crianças AMAM e perguntam o tempo todo:tia vc me tirou?rsrsrsrsr e claro que os engano sempre,ficamos papeando até a madrugada.Arthur amou e esse ano ficou até acabar,não quis saber de dormir.Na hora do pai Noel ele riu de nervoso pois não gosta do pai Noel de modo algum,rsrsrsrrs,e o pai Noel é o tio que ele ama.Ganhou muitos presentes,a Tia Suéllen lhe deu uma guitarra que ele amou mas nossos ouvidos pedem socorro,ele agora vai concorrer com o tio Ciro,marido da tia blogueira Mari mãe do ilustríssimo LÉO,do papai ganhou um carro lindo, enooooorme, com com controle remoto,mas mamãe bem pegou o papai se divertindo as escondidas com o carro e acabou com a bateria rapidinho,rsrsrsrsr,a mamãe lhe deu um cabeça de batata que os primos amaram e a mana lhe deu um jogo de basquete que tbm curtiu muito.Apesar das dificuldades motoras Arthur consegue divertir-se bastante,todos nós o ajudamos pra que ele consiga atingir os seus objetivos nas brincadeiras.