terça-feira, 30 de agosto de 2011

Mais uma batalha...

Passamos em consulta com a Dra.Tania Saad. neurologista,e Arthur não está bem,está baixo peso,muito agitado mas com o cognitivo ótimo...foi então que veio o assunto que eu não queria discutir, a indicação da gastrostomia,eu já sabia que a gastrostomia talvez um dia fosse fazer parte da nossa vida mas no fundo eu não queria aceitar e ficava sempre achando que íamos ter uma solução...sabe como é coração de mãe,sempre tem esperança...mas desta vez eu estava errada,a neuro me falou tantas coisas,os outros profissionais tbm já haviam me falado mas eu ficava sempre tentando mais um pouco.Quando fomos pra Campinas Arthur fez fono intensiva e foi muito bom mas não foi o suficiente,ele precisa de mais tempo.
Eu fiquei totalmente desesperada, me descontrolei,chorei muito...a Dra.Tania Saad foi um amor ela me confortou e me entendeu como mãe,ela sabe como é difícil pra nós mães enfrentarmos as novas situações com nossos filhos.
Ela me deu um suporte maravilhoso,ligou pra fono,pra pediatra e chegaram a um concenso que realmente era melhor pra Arthur fazer a gastrostomia mas  depois da cirurgia não temos a intenção de tirar a alimentação por via oral mas ela vai ser em menos quantidade e maior qualidade,tbm vamos investir mais no trabalho oral.Tudo acertado agora vem a outra parte,a parte da família pois eu já sabia que meu marido era totalmente contra,ele não aceitava a idéia de modo algum,não queria nem ouvir falar,dizia que ninguém ía furar a barriga do filho dele...bom fiquei quieta e esperei  por um melhor momento.Na mesma semana o fisioterapeuta respiratório estava aqui em  casa pra mais um atendimento com Arthur e resolvi pedir a ele que conversasse com meu marido sobre a gastrostomia e explicasse ao meu marido a importância da cirurgia pro nosso filho,ele concordou então mandei chamar meu marido e fomos conversar sobre o problema.Nossa fiquei arrasada em ver meu marido encolhido como uma criança,totalmente frágil,com os olhos cheios de lágrimas,pois ele é sempre tão durão,otimista...mas no final deu tudo certo graças a DEUS,ele entendeu que Arthur precisa ter um momento agradável na hora da alimentação e isso não tem acontecido,os engasgos tem sido muito frequentes e isso é perigoso.Arthur apresenta uma incoordenação na deglutição,ele é bom de boca mas a incoordenação atrapalha muito, tbm não conseguimos dar a quantidade suficiente de líquidos pra ele e nosso príncipe cresce a cada dia,cada vez mais suas necessidades vão aumentando.Graças a Deus tudo foi resolvido,sempre faremos o melhor por nosso filho mesmo que isso doa nosso coração!
Agradeço muito os amigos que tenho,a minha querida amiga Bruna (mãe da Bebel) que tbm passou por esse momento e tbm nos indicou esse anjo que é a Dra.Tania Saad.A minha amiga Beth(mãe do Pedrinho)que sempre está comigo e me ampara nessas horas.A minha amiga Meri,Néinha,Claudinha,Franciane,Telma que sempre estão ao meu lado me ajudando em tudo!!!!!!!A DEUS meu Eterno protetor que nos guia sempre no caminho certo!!!!!!!!!!Obrigada Deus pela tua fidelidade!!!!!!!!!

10 comentários:

  1. Nossa, amiguinha, que decisão difícil! Mas realmente esse problema da incoordenação deve incomodar muito o Arthur. Acredito que a cirurgia será um alívio para ele.
    Não desanime, nem perca a fé, pois Deus tem cuidado de vocês em cada momento.

    Beijos

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  2. Parece que estou lendo o mesmo post duas vezes. Mesma neuro, mesma solução. Veja: http://maedaizabel.blogspot.com/

    Bem... minha filha fez gastro aos dois meses. Foi horrível na época, mas hoje entendo que foi a melhor decisão pra ela.

    Seu filho já é maior, já consegue se alimentar pela boca e isso não vai parar. A gastro vai ser só uma ajuda para mantê-lo nutrido e também uma forma muito mais tranquila de medicá-lo, quando precisar.

    E outra... vai ser temporário. Em breve, ele não irá mais precisar dela e quando tirar a sonda, o canal fechará em questão de horas, como se nunca houvesse existido.

    Vai ficar tudo bem.

    Grande beijo.

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  3. Oi Julia,obrigada pelas suas palavras...com certeza DEUS está no controle!
    Olá Elisa,realmente são posts parecidos,conheço a Bruna mãe da bebel e foi ela quem me indicou a neuro.Nossas histórias acabaram se cruzando,DEUS faz estas coisas rsrsrsrsr,depois tudo se encaminha e vai dar tudo certo.Obrigada pelo carinho!!!!
    Beijos meninas!!!!!

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  4. Cara Néa,
    meu nome é Sandra e tenho uma bebe que nasceu muito prematura e precisou da gastro que foi feita quando ela tinha dois meses. Fiz uma postagem específica no blog dela helenabrigolini.blogspot.com em que falo sobre a experiência da gastro...se vc se interessar. Saiba que cada caso é um caso, mas que vale mesmo a pena discutir com os médicos...Arthur agora faz parte das minhas orações. Deus olha sempre para nossos anjos de forma especial e gosto de acreditar que carrega a nós mães no seu colo terno e cheio de amor...se não fosse assim não conseguiríamos...

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  5. Uma garotinha foi para o quarto e pegou um vidro de geléia que estava escondido no armário e derramou todas as moedas no chão.
    Contou uma por uma, com muito cuidado, três vezes. O total precisava estar exatamente correto. Não havia chance para erros.
    Colocando as moedas de volta no vidro e tampando-o bem, saiu pela porta dos fundos em direção à farmácia Rexall, cuja placa acima da porta tinha o rosto de um índio.
    Esperou com paciência o farmacêutico lhe dirigir a palavra, mas ele estava ocupado demais. A garotinha ficou arrastando os pés para chamar atenção, mas nada. Pigarreou, fazendo o som mais enojante possível, mas não adiantou nada. Por fim tirou uma moeda de 25 centavos do frasco e bateu com ela no vidro do balcão. E funcionou!
    - O que você quer? - perguntou o farmacêutico irritado.
    - Estou conversando com o meu irmão de Chicago que não vejo há anos -, explicou ele sem esperar uma resposta.
    - Bem, eu queria falar com o senhor sobre o meu irmão -, respondeu Tess no mesmo tom irritado.
    - Ele está muito, muito doente mesmo, e eu quero comprar um milagre.
    - Desculpe, não entendi. - disse o farmacêutico.
    - O nome dele é Andrew. Tem um caroço muito ruim crescendo dentro da cabeça dele e o meu pai diz que ele precisa de um milagre. Então eu queria saber quanto custa um milagre.
    - Garotinha, aqui nós não vendemos milagres. Sinto muito, mas não posso ajudá-la. - explicou o farmacêutico num tom mais compreensivo.
    - Eu tenho dinheiro. Se não for suficiente vou buscar o resto. O senhor só precisa me dizer quanto custa.
    O irmão do farmacêutico, um senhor bem aparentado, abaixou-se um pouco para perguntar à menininha de que tipo de milagre o irmão dela precisava.
    - Não sei. Só sei que ele está muito doente e a minha mãe disse que ele precisa de uma operação, mas o meu pai não tem condições de pagar, então eu queria usar o meu dinheiro.
    - Quanto você tem? - perguntou o senhor da cidade grande.
    - Um dólar e onze cêntimos -, respondeu a garotinha bem baixinho. - E não tenho mais nada. Mas posso arranjar mais se for preciso.
    - Mas que coincidência! - disse o homem sorrindo. - Um dólar e onze cêntimos! O preço exato de um milagre para irmãozinhos!
    Pegando o dinheiro com uma das mãos e segurando com a outra a mão da menininha, ele disse:
    - Mostre-me onde você mora, porque quero ver o seu irmão e conhecer os seus pais. Vamos ver se tenho o tipo de milagre que você precisa..
    Aquele senhor elegante era o Dr. Carlton Armstrong, um neurocirurgião. A cirurgia foi feita sem ônus para a família, e depois de pouco tempo Andrew teve alta e voltou para casa.
    Os pais estavam conversando alegremente sobre todos os acontecimentos que os levaram àquele ponto, quando a mãe disse em voz baixa:
    - Aquela operação foi um milagre. Quanto será que custaria?
    A garotinha sorriu, pois sabia exatamente o preço: um dólar e onze cêntimos! - Mais a fé de uma criancinha.
    Em nossas vidas, nunca sabemos quantos milagres precisaremos.
    Um milagre não é o adiamento de uma lei natural, mas a operação de uma lei superior. Sei que você vai passar esta bola pra frente!
    Lá vai ela. Jogue de volta para alguém que significa algo para você!
    Uma bola é um círculo, sem início, sem fim. Ela nos mantém unidos como nosso Círculo de Amigos. Mas o tesouro interior que você verá é o tesouro da amizade que você me concedeu.
    Hoje eu passo a bola da amizade para você.
    Passe ela para alguém que seja um amigo seu.
    MEU JURAMENTO PARA VOCÊ.
    Quando você estiver triste... Vou secar suas lágrimas.
    Quando você estiver com medo... Eu lhe darei conforto.
    Quando você estiver preocupado... Vou dar-lhe esperança.
    Quando você estiver confuso... Vou ajudá-lo a enxergar.
    E quando você está perdido... E não pode ver a luz,
    Vou ser o seu farol... Brilhando cada vez mais.
    Este é o Meu juramento... Prometo até o fim...
    Por que? Você pode perguntar... Porque você é Meu amigo.
    Assinado: DEUS

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  6. Oi amada, eu passei aqui para saber do Arthur e também para deixar essa mensagem que está acima.Recebi de uma amiga por email e não sei porque quando eu a li lembrei de vocês e por isso
    deixei essa mensagem no seu comentário, espero que goste.
    Apesar de não nos visitarmos muito, sempre lembro de você e de como você é guerreira e sempre chego a conclusão de que Deus nunca nos dá um fardo maior do que podemos carregar, força amada.
    Ah...hoje descobri que eu e o Arthur fazemos aniversário no mesmo dia 23/10...algo em comum!

    bjus e tenha uma abençoada semana

    VÂNIA PINHO

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  7. Olá Sandra,já fui visitar seu blog e sua filhota é linda,parabéns!!!Gostei muito de sua postagem,sempre temos que ver como é outro lado tbm.Obrigada pelo seu carinho e com certeza DEUS olha por todos nós pois sem ele nada faríamos!!!Um grande abraço!

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  8. Oi Néa, não sei se vc me conhece desse mundo dos blogs, mas sou a mãe do antonio pedro - www.queridoap.blogspot.com -. Entendo exatamente o q vc está passando, pelo simples fato de q estamos passando pela mesma questão. prestes, muito mesmo, de fazer a gastrostomia no filhote. aliás, já era pra termos feito há uns dois meses, mas um vendaval de coisas aconteceu, a última q ele pegou um resfriado dois dias antes da cirurgia. bom, se tudo der certo, faremos no fim da semana q vem. Mas o q quero te dizer é q após tanto tempo de espera, e angustia, de indecisões, tive bastante tempo para pesar prós e contras e ver dia a dia o quanto realmente o meu filho precisa desse suporte agora. não tenho como te dizer q é algo super tranquilo e q vamos todos tirar de letra. acho q como vc, tenho muito medo ainda de como vai ser, se ele vai se adaptar logo, se vai sentir dor, como vai ser para dormir, como vai ficar o aspecto... enfim, são coisas q estão na minha cabeça noite e dia. mas o fato deu já ter me convencido de q essa é a melhor solução tem me dado forças para acreditar q vamos passar por isso da melhor forma possível. e q de certa forma, será um alivio. pq atualmente n há dor maior do q a de ver meu filho cada vez mais magrinho e fraco. me agarro no fato de q isso vai dar forças a eles, literalmente. tenho muitas esperanças de q o aspecto motor melhore muito com uma nutrição mais adequada. e é esse o meu conselho pra vc. se apegue no q a gastro pode nos trazer de bom. tb converso muito com a Bruna, da bebel, e me encho de esperanças quando vejo como a bebel engordou! bom, no mais, estou aqui, como a Bruna, para conversar, aconselhar e trocar. se quiser, pode me perguntar qq coisa, inclusive, nas próximas semanas, quando, se Deus quiser, já vamos estar devidamente gastrostomisados. quanto ao seu marido, n sei se ele gostaria, mas o meu tb está aqui para o q for preciso. uma conversa de homens, troca de e-mails, apoio masculino. enfim... Cesar é bastante otimista tb e, apesar de como eu ter ficado abalado com a vinda da gastro para nossas vidas, entendeu logo q era do q precisávamos agora. se ele puder ajudar...
    estamos os dois aqui. aliás, os três. antonio tb está a postos para o årthur.

    beijo,
    adriana

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  9. Olá Vania!Nossa quando li sua mensagem fiquei super emocionada e vc nem imagina como precisa ler o que vc postou,muito obrigada pelo carinho e realmente DEUS é esse amigo Maior e tão querido que temos e agradeço a ele todos os dias pelas pessoas maravilhosas que ele coloca em nosso caminho!!!!Beijos

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  10. Olá Andreia!!!!A Bruna me falou muito sobre vcs e eu corri pra acompanhá-los.Seu filho é lindo parece um anjo(ou melhor ele é),adorei ver o trabalho que vcs fazem!Obrigada pela força e com certeza quero trocar muitas figurinhas com vc!!!!!!!!Beijos

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