Quero que este seja um blog de troca e aprendizado com outras famílias que buscam fazer o melhor para aqueles que amam!!!!!!!!!!!!!!!
terça-feira, 30 de agosto de 2011
Mais uma batalha...
Eu fiquei totalmente desesperada, me descontrolei,chorei muito...a Dra.Tania Saad foi um amor ela me confortou e me entendeu como mãe,ela sabe como é difícil pra nós mães enfrentarmos as novas situações com nossos filhos.
Ela me deu um suporte maravilhoso,ligou pra fono,pra pediatra e chegaram a um concenso que realmente era melhor pra Arthur fazer a gastrostomia mas depois da cirurgia não temos a intenção de tirar a alimentação por via oral mas ela vai ser em menos quantidade e maior qualidade,tbm vamos investir mais no trabalho oral.Tudo acertado agora vem a outra parte,a parte da família pois eu já sabia que meu marido era totalmente contra,ele não aceitava a idéia de modo algum,não queria nem ouvir falar,dizia que ninguém ía furar a barriga do filho dele...bom fiquei quieta e esperei por um melhor momento.Na mesma semana o fisioterapeuta respiratório estava aqui em casa pra mais um atendimento com Arthur e resolvi pedir a ele que conversasse com meu marido sobre a gastrostomia e explicasse ao meu marido a importância da cirurgia pro nosso filho,ele concordou então mandei chamar meu marido e fomos conversar sobre o problema.Nossa fiquei arrasada em ver meu marido encolhido como uma criança,totalmente frágil,com os olhos cheios de lágrimas,pois ele é sempre tão durão,otimista...mas no final deu tudo certo graças a DEUS,ele entendeu que Arthur precisa ter um momento agradável na hora da alimentação e isso não tem acontecido,os engasgos tem sido muito frequentes e isso é perigoso.Arthur apresenta uma incoordenação na deglutição,ele é bom de boca mas a incoordenação atrapalha muito, tbm não conseguimos dar a quantidade suficiente de líquidos pra ele e nosso príncipe cresce a cada dia,cada vez mais suas necessidades vão aumentando.Graças a Deus tudo foi resolvido,sempre faremos o melhor por nosso filho mesmo que isso doa nosso coração!
Agradeço muito os amigos que tenho,a minha querida amiga Bruna (mãe da Bebel) que tbm passou por esse momento e tbm nos indicou esse anjo que é a Dra.Tania Saad.A minha amiga Beth(mãe do Pedrinho)que sempre está comigo e me ampara nessas horas.A minha amiga Meri,Néinha,Claudinha,Franciane,Telma que sempre estão ao meu lado me ajudando em tudo!!!!!!!A DEUS meu Eterno protetor que nos guia sempre no caminho certo!!!!!!!!!!Obrigada Deus pela tua fidelidade!!!!!!!!!
sábado, 20 de agosto de 2011
Pessoas ESPECIAIS!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Lembro que no início de tudo eu ficava tão perdida...esses dias lembrando e conversando sobre o que já passou tiramos boas risadas e ela disse:Néa vc me dava mais trabalho que Arthur,rsrsrsrsrsr,imaginem como eu a deixava,não pra dizer que é um anjo?Me sinto especial pelo cuidado que DEUS tem conosco,ele sempre abre uma porta!
Gente agora imagina uma FAMÍLIA inteira receber Arthur como se fosse deles,e realmente é,o marido ,as filhas e todos os parentes sempre acarinham meu filho,realmente isso não tem preço.
Arthur passa final de semana aqui e outro lá na sua outra casa e o mais lindo é que ele ama ir e tbm ama voltar.Na sua outra casa,a sua meia irmã está estudando pra ser Terapeuta Ocupacional,dá pra acreditar nisso??????Quando fomos pra terapia intensiva ela fez questão de passar uma parte das férias acompanhando as terapias dele.Me digam tenho que agradecer muito a DEUS não é verdade,AMOR é tudo de bom SEMPRE!!!!!!!!
Néinha vc e sua Família são os anjos do SENHOR na vida do nosso ARTHUR,sei que o AMOR que sentem por ele é real e fico muito grata por isso,aliás não tenho palavras pra expressar minha gratidão.Muito obrigada por viver intensamente todos os momentos na vida do nosso menino.Gostar de alguém é muito fácil mas sentir o AMOR verdadeiro realmente é pra poucos!!!
Obrigada SENHOR por nos presentear com essa FAMÍLIA em que na casa habita o DEUS altíssimo!!!!!
Essa é a FAMÍLIA de Arthur Martins"Sanches"!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
domingo, 7 de agosto de 2011
Therasuit 2011 um Sonho Realizado!!!!!!!!!!!!!
Finalmente nesse mês de julho conseguimos realizar o sonho da fisioterapia intensiva.Fomos à Campinas na Clínica Therapies com a Tia Marina e foi maravilhoso.Adorei a terapia mas Arthur teve algumas intercorrências teve faringite e na semana seguinte sinusite junto com uma otite aí não tem quem aguente mas com tudo isso valeu muito a pena.Na verdade só conseguimos fazer 12 dias de tratamento mas foi muito bom,Arthur conseguiu ter ganho de 20% de alongamento nas pernas,isso pra mim já foi tudo,e no pescoço o encurtamento tbm diminuiu muito,está com um controle de cabeça muito melhor e isso fez com que o movimento de RTCA praticamente acabasse.Foi lindo e gratificante ver a colaboração dele na terapia,a vontade que ele tem em realizar as coisas é algo que nos comove.Amou andar de bike,foi a primeira vez,eu nunca imaginei que isso fosse acontecer devido as dificuldades dele mas graças a DEUS ele conseguiu!!!!!!!!
quinta-feira, 28 de abril de 2011
Pneumonia e bronquite
Assim que voltamos da praia,logo após o carnaval,Arthur começou com febre e teve que ser internado com pneumonia,quase morri,foram 10 dias de hospital,cada vez que perdia a veia eu queria matar a enfermeira,detesto ver meu filho ser manipulado por pessoas incompetentes e nessa hora a super Mãe entra em ação e não deixa barato.Mesmo hospitalizado Arthur fez tantos amigos,todos os dias as 15:00horas havia um cultinho no quarto dele e vinha gente de todo lado,rsrsrsrsrsr,era enfermeira,copeira,faxineira,fisioterapeuta,amigos que íam visitá-lo,só sei que fizeram um reboliço no hospital,enquanto isso eu estava no trabalho.Nos revezávamos, durante o dia ele ficava com a Tia Neínha e Tia Claudinha e a noite comigo e a Tia Joana,então quando eu chegava a noite era só novidades e só aí ficava sabendo o que eles haviam aprontado durante o dia.Para distraí-lo no hospital levei os DVDs com os filmes que ele mais gostava e brinquedos mas mesmo assim ele saiu de lá muito assustado,não podia ver ninguém de branco.No dia em que teve alta,logo pela manhã já tomou seu banho e não quis colocar pijama de novo,arrumou uma confusão até que colocássemos a roupa de ir embora, aí era só sorrisos.Depois de 20 dias em casa já começou com crise de bronquite mas que já está sob controle e assim vamos seguindo nossa vidinha tomando uns cházinhos da vovó pra ver se ajuda na recuperação.
Encontramos a ESCOLA!!!!!!!!!!!!!!!

Depois de andar muito desanimada com esse assunto resolvi procurar a Secretaria de Educação e saber quais as escolas do meu município trabalhava com inclusão e pra minha surpresa nos deram algumas opções.No início eu estava muito apreensiva e disse que eu só queria conhecer mas a orientadora que me recebeu foi maravilhosa e depois de conversarmos muito acabamos por descobrir que moramos no mesmo prédio e que ela já conhecia Arthur,rsrsrsrsr, eita mundinho pequeno,depois de tudo conversado marcamos um dia pra que Arthur fizesse uma avaliação com a pedagoga.No dia marcado estávamos lá,Arthur comportou-se muito bem,como sempre era só sorrisos,depois da avaliação ela me sugeriu algumas escolas pra que eu escolhesse.Então escolhi uma da qual já tinha boas referências e Deus nos iluminou pois foi a escolha certa!
quarta-feira, 30 de março de 2011
Férias,Carnaval e muita bagunça...
quinta-feira, 13 de janeiro de 2011
Tragédia e muita tristeza..
sexta-feira, 7 de janeiro de 2011
Ano Novo 2011
Meus filhos Amor pra vida TODA!!!!!!!!!LINDOS!!!!!!!!!!!!
O Ano Novo tbm foi na casa da tia Célia,nossa família é muito grande e amamos ficar agarradinhos.
Natal.
Essa é a grande e linda Família!!!!!!!!!
Nosso Natal foi maravilhoso,ficamos com as pessoas que amamos,trocamos presentes,tivemos nosso amigo oculto que as crianças AMAM e perguntam o tempo todo:tia vc me tirou?rsrsrsrsr e claro que os engano sempre,ficamos papeando até a madrugada.Arthur amou e esse ano ficou até acabar,não quis saber de dormir.Na hora do pai Noel ele riu de nervoso pois não gosta do pai Noel de modo algum,rsrsrsrrs,e o pai Noel é o tio que ele ama.Ganhou muitos presentes,a Tia Suéllen lhe deu uma guitarra que ele amou mas nossos ouvidos pedem socorro,ele agora vai concorrer com o tio Ciro,marido da tia blogueira Mari mãe do ilustríssimo LÉO,do papai ganhou um carro lindo, enooooorme, com com controle remoto,mas mamãe bem pegou o papai se divertindo as escondidas com o carro e acabou com a bateria rapidinho,rsrsrsrsr,a mamãe lhe deu um cabeça de batata que os primos amaram e a mana lhe deu um jogo de basquete que tbm curtiu muito.Apesar das dificuldades motoras Arthur consegue divertir-se bastante,todos nós o ajudamos pra que ele consiga atingir os seus objetivos nas brincadeiras.
quarta-feira, 1 de dezembro de 2010
Estou dodói...
Agora ela resolveu atacar de novo,já são 2 noites sem dormir nada e com uma espásticidade como eu nunca havia visto.Hoje pela manhã ele chorou muito,estava muito sensível e queixoso,achei estranho pois ele não é assim.Quando ele está doentinho fica amuado mas sempre tem um sorriso ou fica querendo um colinho bem agarradinho e dessa vez não...eu cheguei a achar que ele estivesse fazendo crises e fiquei apavorada.Liguei pra minha SUPER AMIGA BETH e pedi socorro, pois ela é expert em crises,mas ela disse que podia ficar tranquila que não era crise.Realmente não era mesmo,era a danada da laringite estridulosa , ela maltrata a criança e olha o que ela faz:
A criança inicialmente não consegue dormir, acorda inquieta, chorando,com acessos de tosse seca. Em seguida vem a crise de tosse alta /rouca e dificuldade respiratória, às vezes no fim da crise vomita uma "baba" e tende a melhorar após o vômito. A laringe incha e inflama, sua musculatura se contrai (como se fosse uma "caimbra"), obstruindo a passagem de ar e emitindo um ruído na inspiração. Este ruído parace um ronco, embora mais agudo e corresponde ao som da tentativa de “puxar” o ar."Essa parte foi retirada do blog:http://amigapediatra.blogspot.com
é um blog que sigo e recomendo!
Essa noite tbm não está sendo boa pois ele teve que tomar corticóide e isso o deixa irritado mas é o único jeito.Vamos orar e pedi pra melhorar!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Beijinhos
segunda-feira, 29 de novembro de 2010
Nutricionista
Travessuras

Nosso domingo foi MARAVILHOSO pela manhã,andamos à cavalo e depois fomos andar de pedalinho, no lago do hotel Quitandinha,lá é um lugar muito lindo e agradável,e como minha mamãe adora tranquilidade ficou com a Mel nos esperando e lá fui eu pra mais uma aventura.Estávamos felizes da vida aprontando poucas e boas quando de repente mamãe começou acenar, gesticular e por fim quase pulou dentro do lago,rsrsrsrsrsr.Aí meu papai sem entender nada pedalou até pertinho dela e perguntou o que estava acontecendo...gente ela estava brava, e nem queira vê-la quando ela fica assim,dá um mediiiinho,rsrsrs.Ela disse ao Papai e a super poderosa Joana,minha baiana de estimação,vocês enlouqueceram molhando essa criança no lago,ele pode cair,a água está gelada e nem é apropriada pra isso e blá blá blá blá blá...gente meu papai saiu pedalando e rindo,a mamãe disse que íamos ficar de castigo e o pior os 3,imaginem o que eu tenho a ver com isso eu só faço o que eles deixam, mas rir eu faço porque gosto e sou bem safadinho,rsrsrsrsrsr.Bom depois dessa aventura fomos pra casa onde passamos o resto do dia mas a noite fomos ver a iluminação de natal e eu amei!!!!!!!!!!!!!Nossa minha cidade está linda pensei que estivesse no Céu mas minha mãe disse que o Céu é muito mais lindo,que lá é tudo perfeito mas eu vou curtindo o Céu daqui mesmo e imaginando tudo do meu jeitinho!Eu gostei mais das luzes azuis do que das amarelas,elas me chamaram mais atenção,minha mãe disse que vamos voltar pra ver as luzes com meu amigo Pedrinho e eu vou adorar!!!!!!!!Bom agora já vou indo e outro dia quando a mamãe deixar eu volto!Bem que eu gostei de escrever aqui,rsrsrsrsr!!!!!!!!!!!!!!!!
domingo, 28 de novembro de 2010
Selinhos
Agora o meu blog vai indicar algumas pessoas Mega especiais tbm,aí vai...
http://maedaizabel.blogspot.com
http://anjovictorgabriel.blogspot.com
http://diariodeumamaeespecial.blogspot.com
http://educacaocondutiva.blogspot.com
http://filhosealergiaalimentar.blogspot.com
http://meninosonho.blogspot.com
http://contosmamaepolvo.blogspot.com
Um abraço a todas!!!!!!!!!!!!!!!!!!
sexta-feira, 19 de novembro de 2010
Nutricionista

Já passamos por uma avaliação com a nutricionista e depois de falarmos com a pediatra,Dra.Eliane de Vitória,com quem faz tratamento pra alergia alimentar e segue a dieta sem glúten,caseína e açúcar,é uma dieta que é feita por autistas mas que vem tendo grandes resultados com crianças PC,depois vou falar sobre isso em outro post,a Dra.Eliane liberou algumas coisinhas e hoje faremos os ajustes na alimentação do meu príncipe.A fono,a pediatra e a nutricionista acham que precisamos melhorar o aporte calórico do Arthur pois ele tem muita dificuldade em ganhar peso e por qualquer coisa perde com muita facilidade.Vamos ver quais as mudanças que vem por aí!
quarta-feira, 17 de novembro de 2010
Avaliação com a fono.
quarta-feira, 3 de novembro de 2010
7 Aninhos e muita alegria!!!!!!!!!!!!!
A hora mais FELIZ!!!!!!!!!!!!!!!
Família projeto de DEUS!!!!!!!!!!!!
Meu amor a mamãe anda tão atolada que nem deu pra postar sobre seu niver,então vamos lá...Primeiro disse que não íamos fazer festa pois o vovô partiu e estávamos muito tristes ainda,aí a irmã reclamou e ele logo ajudou com seus protestos,fez bico e ameaçou chorar e quem aguenta as suas chantagens?Ninguém e muito menos a mamãe que é uma molenga,rsrsrsrsrs.
domingo, 24 de outubro de 2010
quarta-feira, 20 de outubro de 2010
Hipotiroidismo
Caso do Arthur
No hipotireoidismo ocorre a deficiência dos hormônios da tireóide, que pode potencialmente afetar o funcionamento de todo o corpo. A taxa de funcionamento normal do corpo diminui causando lentidão mental e física. Os principais fatores de risco são idade superior a 50 anos, sexo feminino, obesidade, cirurgia de retirada da tireóide e exposição prolongada a radiação.
O grau de severidade pode variar de leve, apresentando um quadro de depressão em que o diagnóstico de hipotireoidismo pode passar desapercebido, até a forma mais grave, denominada mixedema, caracterizada pelo inchaço de todo o corpo e que constitui uma emergência médica.
As causas mais comuns de hipotireoidismo são: doença de Hashimoto (uma doença auto-imune); tratamento do hipertireoidismo com iodo radiativo; retirada cirúrgica da tireóide para tratar hipertireoidismo ou tumor; uso prévio de medicamentos antitireóideos; pós-parto (transitório em 60-70% dos casos); uso de certos medicamentos como lítio, amiodarona, iodeto e interferon alfa; deficiência na regulação da glândula; inflamação da tireóide; deficiência de iodo (substância importante para a produção dos hormônios tireoidianos) e resistência generalizada ao hormônio tireóideo.
Os principais sintomas do hipotireoidismo são:
• fraqueza e cansaço,
• intolerância ao frio,
• intestino preso,
• ganho de peso,
• depressão,
• dor muscular e nas articulações,
• unhas finas e quebradiças,
• enfraquecimento do cabelo,
• palidez.
Outros sintomas que podem aparecer mais tardiamente são: fala lenta, pele ressecada e espessada, inchaço de mãos, pés e face, diminuição do paladar e olfato, rouquidão, menstruação irregular, dentre outros.
O diagnóstico do hipotireoidismo será feito pelo médico com o auxílio de exames laboratoriais que avaliam a função da tireóide. Normalmente, encontramos as seguintes características:
• TSH: todos apresentam concentrações circulantes elevadas de hormônio estimulador da tireóide.
• T3 e T4 livres: os níveis dos hormônios tireoidianos podem estar normais, em casos assintomáticos ou brandos, ou diminuídos.
O objetivo do tratamento é repor a deficiência de hormônio da tireóide. O medicamento mais freqüentemente utilizado é a levotiroxina, mas há outros disponíveis. E o tratamento deverá ser seguido por toda a vida, mesmo se os sintomas desaparecerem, pois são freqüentes as recaídas com a interrupção do medicamento.
A complicação mais grave do hipotireoidismo é o mixedema que pode levar ao coma, mas que felizmente é a rara. Ele pode ser causado por infecções, exposição ao frio, certos tipos de medicamento e outras doenças. No coma pelo mixedema ocorre alteração do comportamento, diminuição da respiração, queda da pressão sanguínea, do açúcar no sangue e da temperatura. Doenças cardíacas, infecções, infertilidade e abortamento, também podem ocorrer como complicações do hipotireoidismo.
Como o desenvolvimento dos sintomas e sinais de hipotireoidismo é tipicamente insidioso e a prevalência da forma subclínica é estimada em 40%, é recomendada a avaliação laboratorial de rotina na população em geral, mesmo na ausência dos sintomas.
Fonte:www.boasaude.uol.com.br
Tireóide
"A tireóide é uma importante glândula do nosso organismo e produz hormônios que tem como uma das suas principais funções regular o metabolismo. Quando ela não funciona adequadamente pode levar a repercussões em todo o corpo em graus variáveis de severidade, desde sintomas que muitas vezes podem passar desapercebidos até formas extremamente graves que podem trazer risco de vida."
A tireóide é uma glândula localizada na parte anterior do pescoço e produz os hormônios T3 (tiiodotironina) e T4 (tiroxina) que atuam em todo o nosso organismo, regulando o crescimento, digestão e o metabolismo.
Quando a tireóide não está funcionando adequadamente pode liberar hormônios em excesso (hipertireoidismo) ou em quantidade insuficiente (hipotireoidismo). De maneira geral, quando a glândula está hiperfuncionante ocorre uma aceleração do metabolismo em todo organismo, podendo ocorrer agitação, diarréia, taquicardia, perda de peso etc, ao contrário, quando a glândula está hipofuncionante pode ocorrer cansaço, fala arrastada, intestino preso, ganho de peso, etc.
Cerca de 10% das mulheres acima de 40 anos e em torno de 20% das que têm acima de 60 anos manifestam algum problema na tireóide. Algumas estatísticas demonstram que 1 em cada 5 mulheres que procuram seus ginecologistas para iniciar a terapia de reposição hormonal apresenta, na verdade, problemas tireoidianos. Porém é importante estar atento pois todas as pessoas, independente de sexo e idade, estão sujeitas a alterações desta glândula.
Fonte:www.boasaude.uol.com.br

